Alors qu’il porte sur son visage les stigmates d’un grave accident domestique subi durant l’enfance, le sociologue Alexandre Dubuis a interrogé de nombreux grands brûlés dans le cadre de sa thèse. Cette dernière vient d’être rééditée sous forme de livre. Un ouvrage passionnant et accessible qui aborde la question sensible de la «défiguration» et du regard des autres. Avec Olivier Voirol, également sociologue, le chercheur poursuit aujourd'hui son travail en s'intéressant à la dimension collective et publique du drame de Crans-Montana. Nous l’avons rencontré à son domicile de Sion (VS).
Alexandre Dubuis, trois mois ont passé depuis le drame de Crans-Montana. Pourquoi est-ce le bon moment pour aborder le vécu des grands brûlés de la face?
Il fallait laisser passer le temps de la sidération et de la grande charge émotionnelle autour de ce drame. La brûlure est un événement traumatique qui nécessite une longue période de soins. Durant la phase initiale, beaucoup de familles sont incapables d’imaginer la suite. Rapidement, de nombreux témoignages de grands brûlés plus anciens ont été médiatisés. C’était trop tôt et sans doute violent pour certains parents, qui ne savaient même pas encore si leur enfant allait survivre. Par ailleurs, au début des soins, le corps est souvent «emballé». De nombreux parents ignoraient donc à quoi allait ressembler leur enfant.
Certaines victimes de brûlures à Crans-Montana ont aussi déjà témoigné publiquement.
Jusqu’ici, ce sont les personnes les moins affectées qui ont été médiatisées. Y aura-t-il autant de place pour les autres? Des visibilités «acceptables» et d’autres moins? Il y a des degrés de sévérité dans la défiguration – un terme à utiliser avec parcimonie, parce que la plupart des grands brûlés que j’ai interrogés ne s’y reconnaissent pas. Dans les cas les plus graves, les gens peuvent perdre leur nez, leurs oreilles, leurs paupières. Certains n’arrivent plus à sourire ou à fermer la bouche. Un critère fondamental pour utiliser le terme de défiguration est celui de la «reconnaissance». Il y a des cas extrêmes où, suite à l’accident, on n’arrive plus à faire un lien avec la personne d’avant.
Lors de l’hospitalisation, un moment clé est celui où la personne va affronter son reflet pour la première fois. Y-a-t-il une manière idéale de procéder?
Ce moment fait partie du processus du soin. Il est accompagné et va être déterminé en fonction de la sévérité de l’atteinte. Dans la plupart des services pour grands brûlés, il n’y a pas de miroirs. Mais les patients peuvent déjà se faire une idée à travers les réactions des autres. Certains découvrent également leur reflet par hasard, sur le dos d’une cuillère ou dans une vitre.
A sa sortie de l’hôpital, la personne va renouer avec l’espace public, et se retrouver comme sur une «scène». Que vit-elle à ce moment-là?
Pour beaucoup de grands brûlés, l’hôpital est un cocon. Le personnel soignant a l’habitude de travailler avec des patients qui souffrent de ce type d’atteinte. Les proches qui viennent leur rendre visite essayent de ne pas avoir de réactions trop fortes à la vue des séquelles de l’accident. A leur sortie de l’hôpital, les grands brûlés préfèrent souvent être accompagnés, parce qu’ils attirent le regard. C’est une phase où les cicatrices sont encore très visibles, et où les gens portent encore des vêtements compressifs, pour que les greffes de peau deviennent le plus lisses possible.
Et ensuite?
Les grands brûlés se sentent souvent à l’aise dans un périmètre donné, qu’ils étendent progressivement. Lorsqu’ils quittent cette zone, par exemple pour les vacances, ils préféreront des endroits vastes et anonymes, comme une plage plutôt qu’une piscine, qui est un espace confiné où ils sont confrontés de visu à la réaction des autres.
Des grands brûlés semblent aussi à l’aise sur les réseaux sociaux.
Pour certains, les réseaux deviennent un banc d’essai de l’interaction sociale, parce qu’ils ne sont pas confrontés au face-à-face.
Il y a même des influenceurs et influenceuses de la brûlure. Est-ce une bonne chose pour la «déstigmatisation» des grands brûlés?
Beaucoup de grands brûlés veulent se rendre utiles en témoignant. Leur but est de faire connaître la brûlure grave, de sensibiliser les gens à la différence. Mais il y a aussi une démarche entrepreneuriale. Certains font de la promotion, ils publient des livres, ils ont même des sponsors. Ce type d’initiative reste souvent sur le narratif héroïque, la résilience, avec un peu de pathos. Il y a même une hiérarchisation, avec des gens forcés de légitimer leur place parce qu’ils sont brûlés sur le corps mais pas au visage. Finalement, j’ai l’impression que ces personnes restent enfermées dans la brûlure, comme si c’est elle qui les définissait. Si l’on veut atteindre une véritable déstigmatisation, il faudrait tendre vers une normalisation.
Est-ce possible?
Selon ce que j’ai observé, la plupart des grands brûlés arrivent à mener leur vie. Le problème, c’est qu’on reste dans une logique individuelle où tout le poids de l’interaction repose sur le grand brûlé. Il n’y a jamais de remise en question de la société. De quel droit certaines personnes se permettent d’en interpeller d’autres dans la rue sur la base de leur apparence, que ce soit une brûlure grave, une forte corpulence ou autre? Le sociologue canadien Erving Goffman a relevé que la présence d’une personne «différente» est tolérée dans la mesure où elle montre qu’elle n’est presque pas affectée par cette différence. C’est violent pour les personnes concernées de devoir encore rassurer les autres en leur disant que tout va bien.
Il existe beaucoup de stéréotypes sur les grands brûlés. Par exemple, la solitude. Or, les gens qui témoignent dans votre livre sont souvent très entourés, ils ont des conjoints, des enfants, des amis qui les soutiennent.
Il y a tout un imaginaire négatif autour des grands brûlés de la face qui transparaît dans les livres, les films. Lorsque l’apparence d’un personnage est accidentée, c’est souvent quelqu’un de méchant. On visualise une personne seule ayant des relations sexuelles tarifées. Résultat: certains grands brûlés n’osent pas se rendre dans un bistrot sans accompagnement. Ils craignent que les autres pensent qu’ils sont seuls à cause des marques de brûlures.
Dans la vraie vie, certains grands brûlés essuient même des commentaires très durs. On les interpelle sur leur apparence, comme si la brûlure devenait publique. Comment gèrent-ils cela?
Certains se mettent en retrait et font leurs courses quand il y a moins de clients dans les magasins. D’autres restent dans l’interaction, et vont faire en sorte que cela se passe bien. Un troisième groupe opte pour la provocation, qui est plus risquée. Je raconte l’exemple d’un grand brûlé qui va chez le coiffeur avec ses oreilles fondues et dit: «J’espère que vous ne ferez pas comme le dernier coiffeur.» Face à ce type d’humour, les gens ne savent pas très bien comment réagir.
Le regard que les gens portent sur les grands brûlés de la face pourrait-il changer avec la tragédie de Crans-Montana, étant donné qu’il s’agit d’un drame collectif?
C’est prématuré pour le dire. Le seul précédent de ce type en Suisse est le drame de Muraz (VS) il y a cinquante ans, où 32 choristes ont été brûlés dans une explosion. Avec Olivier Voirol, qui signe la postface de mon livre, nous travaillons sur la dimension collective et publique autour de Crans-Montana. Elle nous semble centrale.
Le vécu des grands brûlés en dit long sur notre propension au voyeurisme. Pourquoi ne peut-on pas s’empêcher de regarder une personne qui a subi une atteinte au visage?
Il y a l’effet de surprise, et peut-être le fait qu’on se sent menacé dès qu’il y a une différence trop grande. La marque est visible, mais elle n’est pas forcément identifiée comme une brûlure. Certaines personnes la confondent avec une maladie, elles n’osent pas serrer la main ou faire la bise à une personne brûlée. Pour certains, s’exposer sur les réseaux sociaux permet d’atténuer ce voyeurisme. Les grands brûlés se disent: «Je livre mon image, comme ça les gens peuvent me regarder dans les moindres détails et éviteront de me dévisager le jour où je serai face à eux.»
Nous projetons beaucoup de choses sur les grands brûlés de la face, notamment l’idée que nous «ne pourrions pas vivre» ainsi, et donc qu’il vaudrait mieux mourir. Or, une des personnes que vous avez interviewées déclare: «Une fois qu’on y est, on est capables de surmonter des choses qu’on aurait jamais imaginées».
D’abord, le grand brûlé a survécu. Il a passé une épreuve et se dit: «Qu’est-ce qui pourrait me faire encore plus peur que de mourir?» Souvent aussi, pour les personnes concernées, les atteintes fonctionnelles (perte de mobilité etc) sont beaucoup plus importantes que la dimension esthétique.
Ce n’est pas forcément ce qu’on imagine de l’extérieur.
Parce qu’on vit dans une société de l’apparence. Le drame de Crans-Montana a touché une population jeune qui est beaucoup sur les réseaux sociaux, où l’on fait très attention à l’image. Mais le rapport aux stigmates est individuel. Chacun devra trouver ses ressources et faire son chemin, au niveau de l’emploi, des relations sociales etc. Il y a des grands brûlés qui travaillent dans des métiers de contact, comme les assurances, et qui sont très à l’aise avec cela.
Vous écrivez aussi qu’on ne devient jamais un «ex-grand brûlé». Comment apprend-on à vivre dans cet état de «réparation» perpétuel?
Je parle de «sursis perpétuel», parce que le chemin des opérations est très long. Il y a aussi plein de problèmes concomitants qui peuvent paraître anecdotiques, mais demandent de l’attention. Par exemple, le fait de prendre de la peau à un autre endroit du corps fait que les gens se retrouvent avec une pilosité incongrue sur des zones où il n’y en a pas normalement, comme le contour des yeux. Cela demande de s’épiler, pour des aspects esthétiques et afin de limiter les irritations. Si la personne est encore en croissance, elle devra subir des greffes à mesure qu’elle grandit, puisque la peau greffée ne s’étend pas. Au début, elle est même comme un vêtement trop étroit.
Quel message pouvez-vous faire passer à des parents qui se demandent quelle vie aura leur enfant?
C’est de faire confiance aux ressources des jeunes. Et d’accepter que le chemin est long. Il ne faut pas trop se projeter dans l’avenir. Il y aura plein de phases d’adaptation.
Il n’y aura pas non plus un retour à la «normalité»?
Il y aura forcément une différence entre un avant et après. Mais une différence ne signifie pas que c’est fini. Beaucoup de grands brûlés disent que ça leur a ouvert des habiletés dans les interactions, des connaissances, et même des nouveaux emplois. En résumé, d’autres champs des possibles.
Comment le fait que vous ayez vous même été brûlé au visage à la suite d’un accident domestique dans votre enfance a-t-il influencé votre travail?
A l’époque, j’étais assistant à l’Université de Lausanne. Je travaillais sur des marques corporelles, comme les tatouages. Le professeur David Le Breton, qui signe la préface de mon livre, m’a dit: «Tu devrais t’intéresser aux marques accidentelles, peu de gens osent s’aventurer sur ce terrain.» Comme je suis concerné, j’étais réticent. Mais il m’a dit que beaucoup de chercheurs enquêtent sur des sujets qui les concernent, même si c’est moins visible. Je me suis donc lancé dans une thèse. Le fait que je sois moi-même un grand brûlé implique peut-être que les gens vont moins raconter des histoires ou exagérer. On peut aller à l’essentiel.
Alexandre Dubuis, Grands Brûlés face aux regards, Lausanne: Antipodes, 2026.
