L’histoire de Natalia et Florent débute comme une comédie romantique. Ils se rencontrent chez des connaissances communes, en 2018, alors qu’elle se remet d’un premier mariage, dont sont nés Athina et Kenan, aujourd’hui âgés de 14 et 12 ans. Ils commencent par devenir amis, avant que leur relation n’évolue vers le grand amour, en 2020. «On ne s’est pas du tout posé de questions, se souvient Natalia. On s’est toujours très bien entendus, on rigolait beaucoup ensemble, et il connaissait déjà mes enfants.»
Ils se marient à l’automne 2022. Théoden, leur premier fils, naît un an plus tard, suivi par la petite Ellana en 2025. «On avait tous les deux envie d’agrandir notre famille, sourit Natalia. En toute subjectivité, nos enfants sont beaux, intelligents et gentils. Alors on s’est dit: «Pourquoi pas un petit dernier, voire peut-être deux?» Lorsqu’elle tombe enceinte, cette nouvelle grossesse ne ressemble à aucune autre et une immense fatigue la terrasse. «J’ai très vite senti une différence, mais les médecins me répondaient que c’était le premier trimestre, que c’était normal.»
Pendant trois mois, elle reste alitée la plupart du temps, tandis que Florent gère toute l’intendance du foyer en parallèle de son activité d’ingénieur en génie civil. Au contrôle du troisième mois, tout semble rassurant. Le bébé est plutôt grand, la clarté nucale est bonne et le couple annonce l’heureux événement à son entourage. «On ne se faisait vraiment pas de souci, assure Natalia. Le résultat de mon tri-test est arrivé plus tard et n’était pas très bon. Mon gynécologue évoquait un risque d’à peu près 1 sur 100 pour la trisomie 21 et d’environ 1 sur 50 pour les trisomies 18 et 13, mais il se voulait rassurant.»
Le médecin finit par les rappeler pour les prévenir que le test prénatal non invasif est positif à la trisomie 21. «Après coup, j’ai appris que lors d’une grossesse avec un problème de ce type, les hormones sont dosées différemment, explique Natalia. C’est ce qu’on mesure au tri-test. En regardant mes résultats, je me dis que cela explique sûrement pourquoi le début de grossesse était si difficile.»
Triple problème cardiaque
Avant même d’avoir des enfants, le couple avait envisagé ce cas de figure. «A l’époque, on s’était mis d’accord sur le fait que de toute façon, on garderait le bébé, quel que soit son état, glisse Florent. Mais c’est quand même très différent quand ça nous tombe dessus.» Les jours qui suivent le diagnostic sont très difficiles. Le choc, la tristesse et la colère se succèdent. «Après deux semaines, on avait accepté tous les deux, enchaîne Natalia. Connaissant un enfant atteint de trisomie 21 qui va très bien, on s’est dit que ça irait.»
Vers la quinzième semaine, une échographie plus poussée change la donne. «La médecin nous a dit qu’elle ne pouvait pas nous préciser ce qu’elle voyait, qu’il fallait voir un spécialiste, mais qu’en tout cas, ce n’était pas bon, se rappelle Natalia. Elle nous a décrit presque tout ce que le cardiologue nous a expliqué plus tard.» Le bébé souffre d’un triple problème cardiaque qu’aucune opération ne peut réparer complètement.
La seule solution définitive serait une greffe de cœur, inimaginable dans leur cas. Reste une intervention dite palliative. «Il existe une série de trois opérations pour permettre au cœur d’oxygéner le corps de manière détournée. Mais ça ne résout pas le problème, ça permet seulement d’augmenter potentiellement l’espérance de vie à une vingtaine d’années», résume Florent.
Une situation qui se péjore
Chaque mauvaise nouvelle est annoncée avec beaucoup de précautions par les médecins et l’équipe n’essaie en aucun cas d’infléchir leur décision. «Ils nous donnent des chiffres, nous présentent les différentes alternatives et nous soutiennent dans notre démarche, peu importent nos choix, détaille Natalia. On peut vraiment effectuer notre chemin personnel librement.»
Fin octobre, à 23 semaines de grossesse, leur quotidien est réglé sur les rendez-vous médicaux. Une grosse échographie par mois, plusieurs analyses, des entretiens avec l’équipe médicale pour préparer la naissance, prévue fin février au CHUV. Avant chaque étape, la boule au ventre. «Plus on a d’informations, plus c’est rassurant, affirme Natalia. J’ai besoin de savoir le maximum de choses pour me sentir un peu en contrôle.»
Malgré la noirceur du tableau, le couple prend le parti de poursuivre la grossesse. «Rationnellement, on se disait au début que ce serait plus simple d’y mettre un terme, de sortir de ce cauchemar et de retrouver notre vie, avoue Natalia. Mais on ne se voyait pas vivre avec ce poids. On avait besoin de faire un choix qui nous ressemble. Tant qu’il est dans mon ventre, il va bien et il fait déjà un peu partie de notre famille. La première chose qui nous est venue, c’est: quand on sera vieux, qu’est-ce qu’on regrettera le plus? La réponse nous est apparue immédiatement: ce serait de ne pas lui avoir laissé au moins une chance.»
Une décision qui fait débat
Les futurs parents se sont toutefois fixé des limites qu’ils ne dépasseront pas. «En Suisse, la douleur est très bien prise en charge et on a confiance dans notre système médical, poursuit Natalia. On ne veut pas que notre bébé vive à tout prix, on veut simplement lui donner une chance, même si on se rend compte que son passage sur terre est destiné à être court.» Et Florent de renchérir: «On l’a vu avec nos autres bébés. A la naissance, il y a une pulsion de vie qui est folle, hyper-touchante. La question pour celui-ci, c’est de savoir s’il voudra s’accrocher ou s’il se laissera partir.»
Leur décision de mener cette grossesse à terme fait débat dans leur entourage. Mais côté cercle proche, leurs deux familles au grand complet et de nombreux amis les soutiennent. «Si on avait été seuls, les choses auraient peut-être été différentes», reconnaît Natalia.
Protestant et pratiquant, le couple se rend régulièrement à l’église. Natalia reste prudente sur le rôle de la foi dans leur cheminement. «Elle l’a sans doute influencé, d’une manière ou d’une autre. Mais à nos yeux, c’est plus une question d’avoir été éduqués dans des familles chrétiennes. Nous avons tous les deux été élevés avec cette notion d’inclure, d’accueillir. Il y a des parents d’enfants handicapés qui nous ont dit: «Si c’était à refaire, on arrêterait la grossesse.» Pourtant, ce sont des chrétiens.» Quant à Florent, il confie ne pas encore arriver à prier pour cet enfant. «Je l’accepte comme il est et je l’aime déjà, mais comment pourrais-je demander quelque chose pour mon bébé alors que je ne sais même pas vraiment ce qui est bon pour lui?»
Besoin de réconfort
Afin de prévenir leurs amis et de les tenir au courant de l’évolution de la situation, Natalia publie des vidéos sur Instagram. Elle voulait notamment éviter les félicitations qui tombent à plat lorsqu’elle annonçait les problèmes rencontrés. Leur impact a, depuis, largement dépassé le cercle de leurs connaissances et les messages de soutien affluent, même si, parfois, certains commentaires sont plus durs. Comme celui où une internaute lui écrit que son fils sera un assisté toute sa vie. «Cela m’a fait réfléchir, dit-elle. Qui est assisté, dans notre société, au fond? Et en quoi est-ce que ce serait mal de bénéficier de l’aide des autres? Pour finir, ce sera peut-être aussi un enfant grâce à qui un chirurgien pourra s’entraîner. Par moments, on en arrive à être cynique.»
Heureusement, Natalia découvre aussi toute une communauté de parents victimes d’un deuil périnatal ou qui vivent avec la trisomie 21. Elle y trouve du réconfort et des conseils concrets, notamment de gens dont le bébé a subi un problème cardiaque similaire au leur. «Ils avaient décidé de laisser partir leur bébé si, à la naissance, l’équipe médicale jugeait l’opération trop difficile pour un nouveau-né et sans réelle chance de réussite. C’est ce qui est arrivé.»
Huit jours après notre rencontre, de nouveaux résultats sont tombés. Décourageants. L’échographie du sixième mois a montré que les problèmes cardiaques ne s’améliorent pas. Il est désormais très peu probable qu’une opération standard de reconstruction soit possible. Il faudrait donc enchaîner trois interventions pour espérer un résultat. Réunis en colloque avec d’autres spécialistes, les médecins ne pensent pas que cette solution soit pertinente pour le bébé, compte tenu de la trisomie 21.
Ils recommandent dès lors d’attendre la naissance, dans l’hypothèse où la situation progresserait, tout en précisant qu’il n’y a pratiquement aucune chance que ce soit le cas. Si rien ne change, ce qui est le scénario le plus plausible, le couple devrait s’orienter vers un accompagnement en soins palliatifs, même si la décision n’est pas encore prise. «On comprend qu’on se dirige vers une vie très courte pour notre bébé, précise Natalia. On priait pour savoir ce qu’il fallait faire, vu qu’on était dans une situation de 50/50. Avec ces nouvelles informations, on y voit plus clair et on va, selon toute vraisemblance, se tourner vers des soins pour la qualité de vie après la naissance, et non chercher à prolonger l’existence du bébé, comme on espérait que ce serait possible.»
Cet article a été publié initialement dans le n°46 de «L'illustré», paru en kiosque le 12 novembre 2026.
Cet article a été publié initialement dans le n°46 de «L'illustré», paru en kiosque le 12 novembre 2026.
