Bibliothécaire à Fribourg, Dorothée Crettaz nous rejoint sur la terrasse du Port de Fribourg, lieu bigarré où nous l’avions rencontrée en été 2020, quand la pandémie faisait rage. Ce jour-là, celle qui voulait encore devenir accompagnatrice en montagne avait raconté avec précision ce qu’elle vivait.
Maux de tête, maux de ventre, vertiges, «l’impression d’avoir 97 ans, avait-elle dit, et un épuisement pas linéaire. Un jour cela va, un autre cela recommence.» Un an plus tard, nous l’avions revue, cela n’allait pas mieux. «Je me suis demandé si on pouvait mourir de fatigue», avait-elle même glissé, elle qui, sportive et indépendante, a pourtant autrefois disputé le Grand Raid à VTT et grimpé jusque dans presque toutes les cabanes du Valais.
«Prends des vitamines!»
Alors, cette fois, on l’accueille en souhaitant que ce soit la dernière fois qu’elle doive nous parler. Elle en sourit, un peu tristement. Si depuis six ans le monde a repris sa course, la quadragénaire est restée bloquée au même stade. Pour elle, le covid long n’est plus une phase; c’est devenu un mode de vie imposé, une condition avec laquelle elle doit composer au quotidien.
Le premier écueil est d’ordre sémantique. La jeune femme refuse le mot «fatigue», couramment employé pour décrire son état: «Le terme n’est pas adapté, parce que tout le monde connaît la fatigue. Souvent, on me dit: «Moi aussi je suis fatiguée, prends des vitamines!» Or on parle vraiment d’autre chose», explique-t-elle. Ce dont il est question, c’est d’un malaise post-effort si violent que la moindre tâche se mue en épreuve: «Je me souviens d’avoir vidé mon lave-vaisselle et d’avoir dû me coucher pendant une heure, parce que cela m’avait demandé tellement d’énergie.»
Huit mois alitée
A cet épuisement profond s’ajoute une hypersensibilité invalidante. Le bruit, la lumière, les stimulations, comme une tablée de sept ou huit personnes, ainsi que des chocs thermiques comme le froid hivernal ou la canicule aggravent les symptômes. Même l’altitude est devenue une frontière: pour Dorothée Crettaz, impossible de dépasser les 2000 mètres.
Elle doit aussi supporter une certaine fuite des idées, un brouillard cérébral. «Si j’ai des informations plus complexes, je bugge un peu, j’ai de la peine à les comprendre.» Pour faire face, son quotidien a dû être repensé: «C’est comme si on se lève le matin et on a une batterie qui n’est jamais chargée. En plus, elle se décharge plus vite, alors on économise le plus possible. Sinon, mon état s’aggrave.»
Dans son cas, la trajectoire de la maladie n’a pas été constante. Après avoir contracté le virus en 2020, elle a tenté de maintenir son emploi à 80% jusqu’en 2022. Un essai payé au prix fort: «Je me couchais tout le temps. Pendant les pauses, à midi, en rentrant à 17 heures, et je restais parfois couchée tout le week-end pour pouvoir travailler.» Ce rythme a conduit à une rechute, violente, à l’été 2022. Un crash qui l’a laissée pratiquement alitée pendant huit mois, avec privation sensorielle totale: aucune musique, aucun livre, aucune télévision. Suivre une conversation plus de dix minutes relevait de l’impossible.
Christian von Plessen, vous êtes consultation covid long d’Unisanté. Les connaissances sur le covid long ont-elles progressé?
Des centaines d’études cliniques, y compris en Suisse, cherchent à mieux comprendre son évolution et à développer des traitements. De grands projets internationaux ont permis d’identifier plusieurs profils de patients, avec des symptômes qui peuvent être persistants, fluctuants ou même s’aggraver plusieurs mois après l’infection. Il n’existe pas encore de traitement spécifique. La prise en charge repose toujours surtout sur le traitement des symptômes, dont la gestion prudente de l’énergie pour éviter l’aggravation après effort, la prise en charge des programmes multidisciplinaires incluant exercices respiratoires, soutien psychologique et rééducation cognitive, ainsi que l’acuponcture, les probiotiques et dans certains cas des antidépresseurs.
Y a-t-il un profil des malades?
Le risque est plus élevé chez les femmes de 40 à 69 ans, les personnes non vaccinées, souffrant d’obésité, ayant eu plusieurs infections, une forme grave du Covid-19 ou de nombreux symptômes initiaux, ainsi que chez celles présentant des maladies chroniques (hypertension, diabète, maladie pulmonaire) ou une détresse psychologique avant l’infection. Mais il peut toucher tout le monde, y compris des personnes auparavant en bonne santé et avec une forme légère de l’infection aiguë.
Le corps médical est-il conscient?
De plus en plus. Dès 2021, le covid long a été reconnu en tant que diagnostic dans la classification internationale des maladies, aussi utilisée en Suisse. Des consultations spécialisées ont été mises en place dans tout le pays. Cela dit, il reste nécessaire de mieux diffuser sur cette affection pourtant fréquente, pour éviter le retard de diagnostic (qui souvent est encore beaucoup trop long).
Et les autorités?
En 2025, une motion pour une stratégie nationale sur le covid long et la fatigue chronique a été adoptée par les Chambres fédérales. L’OFSP prépare une stratégie qui devrait améliorer la prise en charge des patients. Le Fonds national suisse finance déjà de nombreux projets liés au covid, mais il n’existe pas encore de fonds spécifiquement dédié au covid long, un point que la stratégie devrait aborder. Enfin, la reconnaissance des conséquences professionnelles et assécurologiques du covid long reste insuffisante.
Christian von Plessen, vous êtes consultation covid long d’Unisanté. Les connaissances sur le covid long ont-elles progressé?
Des centaines d’études cliniques, y compris en Suisse, cherchent à mieux comprendre son évolution et à développer des traitements. De grands projets internationaux ont permis d’identifier plusieurs profils de patients, avec des symptômes qui peuvent être persistants, fluctuants ou même s’aggraver plusieurs mois après l’infection. Il n’existe pas encore de traitement spécifique. La prise en charge repose toujours surtout sur le traitement des symptômes, dont la gestion prudente de l’énergie pour éviter l’aggravation après effort, la prise en charge des programmes multidisciplinaires incluant exercices respiratoires, soutien psychologique et rééducation cognitive, ainsi que l’acuponcture, les probiotiques et dans certains cas des antidépresseurs.
Y a-t-il un profil des malades?
Le risque est plus élevé chez les femmes de 40 à 69 ans, les personnes non vaccinées, souffrant d’obésité, ayant eu plusieurs infections, une forme grave du Covid-19 ou de nombreux symptômes initiaux, ainsi que chez celles présentant des maladies chroniques (hypertension, diabète, maladie pulmonaire) ou une détresse psychologique avant l’infection. Mais il peut toucher tout le monde, y compris des personnes auparavant en bonne santé et avec une forme légère de l’infection aiguë.
Le corps médical est-il conscient?
De plus en plus. Dès 2021, le covid long a été reconnu en tant que diagnostic dans la classification internationale des maladies, aussi utilisée en Suisse. Des consultations spécialisées ont été mises en place dans tout le pays. Cela dit, il reste nécessaire de mieux diffuser sur cette affection pourtant fréquente, pour éviter le retard de diagnostic (qui souvent est encore beaucoup trop long).
Et les autorités?
En 2025, une motion pour une stratégie nationale sur le covid long et la fatigue chronique a été adoptée par les Chambres fédérales. L’OFSP prépare une stratégie qui devrait améliorer la prise en charge des patients. Le Fonds national suisse finance déjà de nombreux projets liés au covid, mais il n’existe pas encore de fonds spécifiquement dédié au covid long, un point que la stratégie devrait aborder. Enfin, la reconnaissance des conséquences professionnelles et assécurologiques du covid long reste insuffisante.
C’est dans ces moments d’isolement extrême et d’immobilité que la détresse psychologique a atteint son paroxysme. Face à l’absence d’évolution et à la perte de sens, l’idée d’un suicide assisté a traversé son esprit. «Quand on est alité pendant des mois, qu’on n’arrive pas à suivre une conversation, qu’on n’arrive plus à se lever, cela n’a plus de sens. On est prisonnier d’un truc, sans vraiment de soutien. Il y a une énorme solitude.»
Aujourd’hui, grâce à un entraînement progressif commencé au printemps 2023, elle a pu reprendre son emploi à la bibliothèque, avec un plafond strict de 40%, réparti sur quatre demi-journées. Son environnement de travail a été adapté: port d’écouteurs ou d’un casque antibruit, affiches collées sur les parois en plexiglas pour bloquer les stimulations visuelles liées aux passages, repos impératif dès que possible. «Je me suis déjà couchée partout, même par terre», lâche-t-elle.
La reconnaissance de la maladie a été d’autant plus difficile que, comme beaucoup de patients de la première vague, elle n’a jamais eu de test PCR positif au Covid-19. La médecine fonctionne alors par exclusion. Tous les autres diagnostics ayant été écartés et les symptômes correspondant à la définition de l’OMS, le covid long a fini par être acté.
«De la maltraitance institutionnelle!»
Cependant, l’absence de biomarqueurs visibles maintient les patients dans une forme d’errance médicale. Les centres spécialisés, comme ceux du CHUV ou des HUG, accompagnent mais ne guérissent pas encore. Faute de traitement miracle, les malades se tournent souvent vers les médecines alternatives. à leurs propres frais. Dans son cas, elle vient de commencer à tester l’ozonothérapie, après avoir tenté les régimes sans gluten, sans grand succès. Les cures de vitamines offrent au mieux de légères améliorations, sans constituer de remède définitif.
Face à ce vide, les réseaux sociaux l’ont aidée. Etre coadministratrice d’un groupe Facebook lui a permis de comprendre qu’elle n’était pas seule, de partager des astuces de survie et d’échanger avec d’autres malades dont certains sont incapables de sortir de leur chambre.
Si le combat contre le corps est épuisant, celui contre les institutions n’en est pas loin. Avec un poste à 40%, son salaire ne lui permet plus de vivre. La demande auprès de l’assurance invalidité (AI) est devenue une nécessité vitale. Un parcours du combattant s’est amorcé. L’AI mandate des centres d’expertise médicale privés pour évaluer la capacité de travail des assurés. Le passage de la patiente dans un centre à Montreux, récemment pointé du doigt par la RTS pour ses pratiques consistant à refuser les rentes deux fois plus souvent que la moyenne, a été un choc.
Malgré l’avis de ses médecins traitants depuis des années, les experts mandatés par l’assurance ont conclu qu’elle pouvait travailler à 100%, sans aucune incapacité. Un expert lui a même reproché de passer trop de temps sur Facebook, suggérant que c’était la cause de sa fatigue… «C’est lunaire, dénonce-t-elle. Pour moi, c’est de la maltraitance institutionnelle. Ils comptent sur notre épuisement.»
Une faillite du système social
Soutenue par un avocat, elle a fait recours. Depuis le 1er août 2024, le dossier est suspendu, figé dans un échange de rapports médicaux. En attendant, elle vit sur ses économies, qui s’amenuisent. L’absence de biomarqueurs et la nature subjective de la fatigue sont, selon elle, «du pain bénit» pour les assurances, leur permettant de nier le handicap. Face à cette faillite du système social, ses proches envisagent de créer une association pour l’aider financièrement grâce à des dons mensuels, reproduisant des modèles de solidarité réservés aux pays dépourvus de filet social. Pas à la Suisse.
Le deuil de son ancienne vie est un processus continu. Mais de cette épreuve émerge une perception nouvelle de l’existence, jusque dans les actes les plus simples. «Déjà, cela me fait du bien de travailler et d’avoir une vie sociale, même plus limitée. Et puis, les premières fois où j’ai pu retourner dans les magasins, je me suis dit que c’était incroyable. Les gens ne se rendent pas compte du privilège de pouvoir faire ses courses, de porter son sac.»
L’espoir de guérison totale n’est pas abandonné. L’horizon s’est simplement redessiné. Le rêve de Dorothée n’est plus de gravir des sommets. Juste, un jour, d’accomplir une marche de trois heures en montagne sans en payer le prix fort les semaines suivantes. Dans son village fribourgeois, elle pratique la méditation, apprécie chaque once de la nature environnante. Après notre rencontre, elle sait cependant qu’elle ne fera plus rien le reste de la journée. On se revoit dans cinq ans? «Franchement, je n’espère pas...»
A lire: «Les oubliés du covid», de Nora Sahara (HarperCollins), 2026. «Epuisé», de Johann Margulies (L’Observatoire), 2025.
Cet article a été publié initialement dans le n°22 de «L'illustré», paru en kiosque le 28 mai 2026.
Cet article a été publié initialement dans le n°22 de «L'illustré», paru en kiosque le 28 mai 2026.
