En bref
- Matteo, quatre ans, a une tumeur au cerveau pour la troisième fois en deux ans
- La cause de la réapparition des tumeurs n’est pas claire
- La maladie pèse également lourdement sur les finances de la famille
Matteo est assis sur les genoux de sa mère, un bandage recouvre la moitié gauche de sa tête. Ce sont les traces de sa dernière lourde opération. Début septembre, une tumeur a dû lui être retirée à l’Hôpital universitaire de Bâle. «C’était la troisième opération lourde de son cerveau en l’espace de deux ans», raconte sa mère Catia Carbone. Sa voix est posée, malgré les épreuves qu'elle a dû traverser avec son fils. «J’ai construit un mur autour de moi pour pouvoir fonctionner. Matteo se bat, alors je me bats aussi», affirme cette maman. «C’est mon petit battant», sourit la femme en regardant son fils de 4 ans.
Le calvaire du garçon commence à l’été 2024. Il se lève un jour avec de la fièvre et des troubles de l’équilibre. Soudain, Matteo ne parvient plus à marcher correctement et les symptômes s’aggravent. Sa mère emmène Matteo aux urgences de l’hôpital, mais là-bas, on aurait sous-estimé la gravité de la situation.
«J’ai insisté pour qu’un spécialiste l’examine. Mais comme aucun transport sanitaire pour Bâle n’était disponible, ma mère et moi l'avons nous-mêmes conduit», raconte Catia Carbone. Pendant le trajet, Matteo manque à plusieurs reprises de s’endormir. Instinctivement, sa mère sent que cela ne doit pas arriver. «Nous l’avons maintenu éveillé par tous les moyens», raconte-t-elle. Une fois arrivés à Bâle, les médecins leur apprennent à quel point cet effort a été important. «Si Matteo s’était endormi, il serait probablement tombé dans le coma», affirme la mère de famille.
Opérations et chimiothérapie
L’examen qui suit est un choc. Une tumeur de la taille d’une balle de tennis se trouve dans le cerveau de Matteo. Une opération d’urgence est réalisée, et le lendemain, la tumeur est retirée au cours d’une intervention de sept heures. «De cette période, je n’ai aucun souvenir. Les médecins ne savaient pas si mon fils passerait la nuit», explique sa mère. Vient ensuite la chimiothérapie. Le garçon perd tous ses cheveux, mais le traitement semble agir. «Nous étions optimistes», se souvient sa mère.
Aujourd’hui encore, Matteo louche d’un œil et les fonctions de la moitié gauche de son corps sont altérées. Le «Walliser Bote» avait relaté son histoire, le destin de Matteo a ému le Haut-Valais.
La famille espère que tout est désormais derrière elle. A partir de février 2026, les cheveux de Matteo repoussent également. «Nous étions convaincus d’y être arrivés. Il n’y avait pas de métastases, tout semblait aller bien», raconte sa mère. Elle finit par déchanter
Matteo doit continuer à se battre
En juin dernier, une nouvelle IRM est réalisée – et une nouvelle mauvaise surprise les attend. Les médecins découvrent des taches sur le cerveau de Matteo: ce sont à nouveau des tumeurs. Début septembre, Matteo est opéré et les tumeurs sont retirées. L’os du crâne doit être renforcé. «Le plus difficile est d’expliquer à Matteo pourquoi il doit subir tout cela encore et encore», dit sa mère. Car l’épreuve n’est pas terminée. La semaine prochaine, il partira à Bâle pour sept semaines de chimiothérapie.
Sur le plan médical, les médecins sont face à une énigme. «Personne ne sait pourquoi mon fils a sans cesse des tumeurs, ils n’ont encore jamais vu un cas pareil», affirme la maman. Il ne reste donc que le traitement classique, composé d’opérations et de chimiothérapie. Personne ne sait combien de temps cela fonctionnera. «Les médecins nous ont expliqué que le risque que la tumeur réapparaisse est malheureusement très élevé. Malgré tout, nous ne perdons pas espoir et continuons à nous battre avec Matteo.»
La situation pèse lourdement sur la famille. Pour Catia Carbone, c’est une forme de fonctionnement automatique. «Je ne pleure que lorsque je suis seule», dit-elle avant d’ajouter: «Je veux offrir à Matteo et à son frère Giovanni une enfance aussi normale que possible.»
La situation financière est difficile
Mais le quotidien est rude. Aux inquiétudes pour la vie de Matteo s'ajoutent les difficultés financières. Si son mari continue de travailler, Catia Carbone, elle, est en arrêt maladie, et son salaire a été réduit.
Les séjours à Bâle, nombreux et souvent longs, obligent la famille à entretenir pratiquement deux foyers, sans compter les frais de déplacement. «Ce sont des coûts élevés, qui ne sont pas pris en charge par les assurances, ou seulement en partie», explique la mère de famille.
Le manque d'argent pèse aussi sur la relation avec son fils. «Il a déjà dû traverser tellement d'épreuves que je ne veux pas devoir aussi lui refuser des souhaits parce que l'argent manque», confie-t-elle.
Les économies du ménage sont aujourd'hui épuisées. Catia Carbone a donc lancé un appel aux dons sur Internet. «Je dois tout essayer. Heureusement, Matteo nous donne la force que nous n'avons plus.»
