«En tant que parents, nous devons aller de l'avant, ne pas nous laisser aller. Et nous devons tout supporter», en conclut Anja Schmid. Elle s'interrompt, fait une courte pause, arrange une mèche de ses cheveux foncés qui tombe sur son visage.
C'est le seul moment de l'entretien où elle laisse ses émotions s'exprimer, où son épuisement devient visible. Auparavant, cette femme de 48 ans originaire de l'agglomération zurichoise s'est plutôt exprimée avec sobriété, rapidité et précision. Mais en réalité, «cette histoire», comme elle le dit elle-même, l'absorbe totalement.
Une grave maladie psychique
«Cette histoire», c'est celle de son fils. Max, aujourd'hui âgé de 16 ans, souffre d'une grave maladie psychique. Tout a commencé il y a deux ans, en dernière année de l'école secondaire. Celui qui était un garçon joyeux s'est soudainement replié sur lui-même. Il disparaissait des nuits entières et n'assistait presque plus à aucun cours.
Cet article a été publié initialement dans le «Beobachter», un magazine appartenant à Ringier AG, éditeur de Blick.
Cet article a été publié initialement dans le «Beobachter», un magazine appartenant à Ringier AG, éditeur de Blick.
Anja Schmid et son mari Jan – elle est publicitaire, lui ingénieur – auraient voulu obtenir un soutien de l'école. Des clés de lecture pour comprendre ce qui a pu déstabiliser à ce point la vie du cadet de leurs quatre enfants ou du moins, un peu de compassion. «La psychologue scolaire a simplement dit que c'était un comportement pubertaire tout à fait normal.»
C'est à ce moment-là que les Schmid sont confrontés pour la première fois à un schéma qui ne cessera de se répéter durant toute leur vie: être livrés à eux-mêmes.
«Rien n'est plus comme avant»
L'évaluation de la psychologue scolaire s'avère être une erreur d'appréciation dramatique. En effet, peu de temps après, Max tente de se suicider. Sa mère le retrouve juste à temps. Des voix lui auraient dit de se suicider.
Max est examiné aux urgences pour enfants et adolescents de la clinique psychiatrique universitaire de Zurich (PUK). «Voir son propre enfant si mal et si vulnérable était terriblement douloureux», raconte sa maman. Les spécialistes estiment que Max, alors âgé d'à peine 14 ans, traverse une phase psychotique grave: il ne peut plus distinguer le délire de la réalité. L'adolescent est admis dans le service fermé de psychiatrie pour jeunes de l'hôpital.
«Prendre conscience que mon enfant était placé en psychiatrie m'a déchirée», se souvient Anja Schmid. Elle est toutefois convaincue que c'était la meilleure chose à faire. Max souffrait et avait besoin d'aide.
Depuis ce jour-là, toute la vie de cette maman a changé. «Rien n'est plus comme avant. Toutes mes pensées et mes actions tournent constamment autour de mon enfant. Ses frères et sœurs, mon partenaire, moi-même, mes amis et mon travail, tout passe au second plan. La maladie prend toute la place, il n'y a pas d'échappatoire.»
Le comportement de Max met également la vie de famille à rude épreuve. Les disputes sont fréquentes. Ses frères et sœurs ont du mal à supporter son comportement destructeur. Le diagnostic a permis d'apporter un peu de calme, raconte la mère. «Mes autres enfants ont compris que leur frère agissait de la sorte car il était malade. Et qu'il avait besoin de nous.»
Une période intense
Lorsqu'il était à la clinique, Max bombardait sa mère de messages de reproches. Il lui disait qu'il se sentait comme en prison et que c'était sa faute s'il était hospitalisé. Lorsqu'on lui demande comment «cette histoire» a changé la relation mère-fils, la rationnelle Anja Schmid répond: «Quand nous nous disputons, je prends du recul et je me dis que son comportement blessant est dû à sa maladie.»
Mais l'émotionnelle Anja Schmid l'admet aussi: «Il me fait parfois mal. Et oui, il m'arrive aussi d'être en colère contre lui.» Ses échanges avec ses amies proches l'aident dans son quotidien, tout comme les discussions avec d'autres proches concernés. «Aussi banal que cela puisse paraître, cela fait déjà du bien de constater que d'autres vivent la même chose.»
Max a passé deux mois dans la section fermée de la PUK. On lui a ensuite proposé un suivi dans une clinique de jour semi-stationnaire. Anja Schmid était rassurée à l'idée de savoir son fils suivi de près. Mais d'un autre côté, elle considère rétrospectivement cette période comme «extrêmement intense».
Elle a répertorié tous les rendez-vous et les événements de cette période dans un carnet personnel, dont elle feuillette les innombrables pages. Des dizaines d'entretiens ont été menés, de nombreux questionnaires ont été remplis sur d'éventuelles pathologies comme l'autisme ou le TDAH, et des tests médicaux ont été effectués. «En tant que personnes non issues du métier, on est complètement dépassé, explique Anja Schmid. Un spécialiste avance une théorie, un autre expert dit totalement autre chose, et nous, en tant que parents, sommes assis entre les deux. Il y a une seule certitude: les parents sont censés tout endurer, c'est ce qu'attend la société.»
Méfiance à l'égard de son propre instinct
Aujourd'hui encore, Anja Schmid doute parfois de l'efficacité de toutes ces thérapies et ces médicaments. «Tout le monde te dit ce que tu dois faire. Mais en tant que mère, je connais mon enfant et je sens que d'autres solutions pourraient être mieux pour lui.» Mais elle admet se méfier aussi de son propre instinct.
On lui propose d'inscrire Max à l'assurance invalidité (AI). A l'époque, Anja Schmid se sent prise au dépourvu. Aujourd'hui, elle sait que l'AI est compétente pour les prestations de soutien à l'intégration professionnelle. Mais à l'époque, un réflexe défensif s'est manifesté chez elle: «Pour moi, l'AI signifiait avant tout une rente et un marché du travail secondaire.» Mais, «parce qu’en tant que parents on peut difficilement dire non dans une telle situation», un nouvel acteur fait son entrée: l'AI.
Les parents sur tous les fronts
A la sortie de la clinique de Max, les Schmid mesurent l’ampleur du manque de coordination. Le passage d’une prise en charge hospitalière complète à un suivi ambulatoire leur apparaît comme une exigence excessive. Une fois encore, il revient aux parents de tout gérer: coordonner les différents intervenants, assurer la circulation des informations, jongler entre les aspects médicaux, le coach AI pour la réinsertion professionnelle et les multiples thérapies. Or, Max est loin d’aller bien. Il reste lourdement affecté par une anxiété sociale et une dépression survenue à la suite de sa psychose.
Pour Christian Pfister de l'organisation de personnes concernées «Stand by You», le fait que les proches de personnes souffrant de troubles psychiques soient relégués à une sorte de rôle de manager est révélateur d’un dysfonctionnement structurel. «Personne n’assume la responsabilité de l’ensemble, souligne-t-il. C’est pourquoi il revient aux proches de combler les failles du système.» Selon Christian Pfister, leur imposer en plus cette charge serait fatal.
Retrait social et stigmatisation de la maladie
Anja Schmid a parfois du mal. Elle raconte qu'elle s'isole et met sa vie sociale en retrait. Une question d'épuisement, mais aussi parce qu'elle est parfois fatiguée de tout.
Elle constate régulièrement la stigmatisation qui entoure les maladies psychiques. Elle est frappée de voir à quel point, dans les conversations, quelqu'un peut être qualifié aussi facilement de «psychopathe». Elle est aussi irritée par les généralisations grossières véhiculées par les médias autour de prétendus «tueurs au couteau schizophrènes».
«Comment se fait-il que notre société, pourtant éclairée, adopte une attitude aussi insensible face aux maladies psychiques?», s'interroge Anja Schmid. C'est aussi pour cette raison que son nom – et tous les autres noms figurant dans ce reportage – ont été modifiés.
Entrée dans la vie professionnelle avec un stage
Actuellement, Max se trouve dans une phase stable. Récemment, l'adolescent a pu commencer un stage de mise à niveau dans un magasin d'électronique, un stage professionnel financé par l'AI. Il souhaite commencer cet été un apprentissage d'électronicien multimédia sur le marché du travail standard. L'ado souhaite devenir technicien du son. Il adore le rap, et exprime ses sentiments dans ses textes.
Max espère que sa maladie se stabilise. Que lui réserve l'avenir? Dans un an, cinq ou dix ans? «Nous ne pensons pas encore si loin, confie sa mère. Notre optique actuelle est plutôt: espérons que la semaine prochaine se passe bien.»
Si Anja Schmid s'estime de nature optimiste, les hauts et les bas de ces dernières années l'ont toutefois affectée. Lorsqu'elle a l'impression que le pire est passé, un nouveau revers arrive. «Et cela fait à chaque fois plus mal.» Et pourtant, entre impuissance et inquiétude, il y a l'espoir. «Il ne faut pas arrêter de croire que les choses finiront par s'améliorer. Faute de quoi nous aurions perdu.»
