Darum gehts
- Zwei Kinder in Vollèges VS haben seltene, lebensbedrohliche Luftröhrenfehlbildungen
- Beide Kinder benötigen ständige medizinische Betreuung, darunter Atemmasken und Sonden
- Chancen für solche Fehlbildungen: 1:40'000, Spendenaktion unterstützt die Familie
Kelyan lächelt, rennt im Garten der Familie in Vollèges VS herum. Der 2-jährige Bub versprüht unglaublich viel Lebensfreude. «Ich liebe Kaffee», sagt er und nimmt einen Schluck aus seinem Becher. Das Getränk ist selbstredend entkoffeiniert. Koffein ist nicht der Grund, warum Vater Julien Migliaccio (41) ganz genau hinschaut, was sein Sohn da macht.
Der Vater muss vielmehr bei jedem Schluck aufpassen, dass sein Sohn sich nicht verschluckt, denn das könnte tödlich für das Kind sein!
Kelyan ist mit einer seltenen Luftröhrenfehlbildung auf die Welt gekommen. Bei jedem Schluck oder Bissen besteht das Risiko, dass die Nahrung in die Lunge gelangt und das Kind erstickt. Zweimal hatte der Junge deshalb bereits einen Herzstillstand. Sein Vater weiss, was das alles bedeutet: Er hat selbst eine angeborene Fehlbildung der Luftröhre.
20 Monate durch den Hals geatmet
Schon mehrmals musste das Kind operiert werden, Narben an Kelyans Hals zeugen davon. Unter anderem wurde wenige Monate nach der Geburt ein Luftröhrenschnitt gemacht. «20 Monate seines jungen Lebens hatte unser Sohn eine Kanüle, atmete also durch den Hals – und nicht durch Nase oder Mund, sagt seine Mutter Elodie (35). Erst vor zwei Monaten, nach einer weiteren Operation, konnte dieses lebensrettende Hilfsmittel entfernt werden. Nun kann er fast wieder normal atmen und essen.
Allerdings: Gerätschaften braucht der Kleine immer noch. Während der Nacht muss er eine Atemmaske tragen. «Die mag ich nicht», sagt Kelyan und schüttelt den Kopf. Zudem wird er auch über eine Sonde ernährt, weil er wegen der Narben im Hals nicht genug isst. «Eines Tages wird sich das auswachsen, doch im Moment braucht er sehr viel Aufmerksamkeit und Pflege», sagt Vater Julien.
Damit ist Kelyan im Haus der Migliaccios jedoch nicht allein.
Océanes Kampf
Seine kleine Schwester Océane (4 Monate) kennt fast nichts als die Intensivstation des Unispitals in Lausanne. «Sie ist erst seit zwei Wochen hier bei uns zu Hause», sagt Mutter Elodie.
Auch das Mädchen kam mit einer Luftröhrenfehlbildung auf die Welt. «Die Chancen, dass ein Kind so was hat, liegen bei 1:40’000. Weil schon Kelyan damit geboren wurde, dachte keiner der Ärzte daran, dass auch Océane es haben könnte», sagt ihr Vater und fügt an: «Darum haben wir nach unseren drei Söhnen nochmals ein Kind bekommen, wir hofften auf ein Mädchen.» Dieser Wunsch hat sich erfüllt – jedoch nicht der, ein gesundes Mädchen zu begrüssen.
Mehrere Ultraschalluntersuchungen während der Schwangerschaft hatten keinen Hinweis auf eine Fehlbildung gegeben. Und doch: «Als sie den ersten Atemzug im Spital von Sitten machte, hörte ich, dass auch sie an dieser Fehlbildung leidet, obwohl ich es nicht glauben wollte», erinnert sich Julien. Das Mädchen wird ans Unispital Lausanne verlegt. Während des Flugs erleidet sie einen Herzstillstand, muss 10 Minuten reanimiert werden. «Aber sie wollte leben, sie ist stark», sagt der Vater voller Stolz.
In Lausanne wird Océane operiert. Weil die Operation aber nicht ganz gelingt, braucht auch sie einen Luftröhrenschnitt. Atmen ist für das Baby nur mit einer Kanüle, die durch den Hals führt, möglich. Ein Selbstläufer ist das aber nicht. «Ihr Zustand muss ständig überwacht werden, sie muss bis zu 60 Mal am Tag über die Kanüle abgesaugt werden, da sie Schleim nicht selbst abhusten kann», erklärt ihre Mutter. Kaum läuft die Kanüle voll, beginnt das Baby um Luft zu ringen. Zudem wird auch Océane über eine Sonde mit Muttermilch von Elodie ernährt. «Stillen ist leider nicht möglich», sagt sie.
Rund um die Uhr
Entsprechend sieht es im Haus der Familie aus wie bei einer Mischung aus Spielzimmer und Intensivstation. Die Betten von Kelyan und Océane sind genauso ausgerüstet wie die im Spital. Da es in Val de Bagnes VS keine ambulanten Nachtpflegedienste gibt, lastet die gesamte medizinische Betreuung auf den Schultern der Eltern. Tag und Nacht. Vater Julien sagt: «Wir haben keine Minute Ruhe, an Schlaf ist fast nicht zu denken.»
Die Situation hat auch Auswirkungen auf die Paarbeziehung der Eltern. «Für Romantik gibt es aktuell keinen Platz. Meine Frau und ich sind eher Arbeitskollegen: Wir schieben gemeinsam Schichten auf einer Art privaten Intensivstation. So leben wir mit unseren zwei schwerkranken Kindern», sagt der Familienvater.
Um überhaupt über die Runden zu kommen, steht Juliens Arbeit als Kantonspolizist hinten an, er ist krankgeschrieben. «Zum Glück ist mein Arbeitgeber so verständnisvoll und hat mir erlaubt, dass ich mich auch um meine Familie kümmern kann», sagt er. Elodie hat ihren Job als Pflegefachfrau aufgegeben, um sich um die Kinder zu kümmern.
Ein gewaltiger Spagat
Die finanzielle Situation der Familie ist deshalb angespannt. «Es gibt viele Ausgaben, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden», erklärt Julien Migliaccio. Allein die Unterbringung der Eltern, während Océane im Spital lag, hat Tausende Franken gekostet.
Freunde der Familie haben deshalb eine Spendenaktion im Internet lanciert. «Das hat uns sehr geholfen», so der Vater. Mit dem Geld haben die Migliaccios unter anderem einen aufblasbaren Pool für den Garten gekauft. Denn die Familie hat noch zwei weitere Söhne (7 und 9). «An Ferien ist nicht zu denken, und unsere beiden Älteren haben auch ein Recht auf eine schöne Kindheit, auf Spass und Unbeschwertheit», sagt Mutter Elodie.
Ihr Mann ergänzt: «Natürlich wünschen wir uns einfach, dass alle unsere Kinder eines Tages ohne Schläuche, ohne Kanülen und ohne ständige Angst leben können.» Bis dahin bleibt das Zuhause der Familie ein Ort, an dem sich Kinderlachen und medizinische Geräte gleichzeitig wichtig sind.