Erwan Vermot n’avait jamais lu de livre pour le plaisir. Pas un seul. Pas même une BD. Pourtant, ce Valaisan de 14 ans a décidé de prendre la plume. Et d’écrire. En fait, de se lancer dans un projet improbable pour transformer son parcours en un message d’espoir. Si aujourd’hui sa vie a repris un cours presque normal – il fait un apprentissage de mécanicien sur poids lourds dans un garage de Conthey, il s’amuse sur son paddle l’été et, l’hiver, il dévale les pistes de ski –, il a subi une succession d’épreuves qui ont failli le tuer. A cinq reprises.
En 2022, pour Alexandre Vermot, son papa, le diagnostic est un choc tellurique. S’il était conscient que les douleurs aux jambes dont souffrait Erwan depuis quelque temps n’auguraient rien de bon, il était loin d’imaginer que son fils de 12 ans souffrait d’une leucémie myéloïde aiguë. Encore moins que, au fil des mois, il allait subir des problèmes médicaux en cascade: une ponction pulmonaire qui fait éclater une artère, une récidive de la leucémie dans le système nerveux central (un cas rarissime), un caillot de sang dans un ventricule, une maladie veino-occlusive, deux virus, une microangiopathie thrombotique pulmonaire et une intolérance à la cyclosporine, le premier cas du genre en Europe.
Hospitalisations, chimiothérapies, interventions, greffe de moelle, Erwan supporte tout avec une force de caractère inébranlable. Même quand des problèmes neurologiques l’empêchent de parler normalement et qu’il répète «cornichon» en boucle ou qu’il confond son ours en peluche avec sa gourde. «Il avait un moral d’acier, il était persuadé qu’il n’allait pas mourir, raconte son père avec admiration. Quand il était à deux doigts d’y passer, il nous a dit: «Ça va aller, je vais m’en sortir…»
Cette détermination, le jeune patient l’applique au quotidien à l’hôpital. Pas question de se laisser aller! «Moi, je suis un optimiste, justifie le souriant jeune homme lorsqu’il nous reçoit dans la maison familiale à Euseigne. Et puis, se morfondre, ça sert à rien, se recroqueviller dans son lit, ça fait que rendre encore plus déprimé. Je trouvais important de m’habiller le matin, de mettre de vraies chaussures, d’aller me dégourdir les jambes, de jouer à des jeux de société avec papa.»
Un duo 100% valaisan
L’idée d’écrire un livre ne germe pas naturellement dans l’esprit de l’ado. C’est une infirmière qui plante la graine, convaincue que son parcours de résilience mérite d’être partagé. «J’ai eu envie de le faire parce que ça pouvait aider les jeunes qui vont vivre une situation compliquée comme la mienne, leur donner un peu d’espoir, confie Erwan. Et puis, ça peut aussi aider les parents à se faire une idée de ce que leurs enfants vont traverser.»
Pour l’aider à concrétiser cette idée ambitieuse, une infirmière des Hôpitaux universitaires genevois contacte Le Rêve de Julien, qui offre des cours à la carte (dessin, danse, cuisine, musique) à des enfants hospitalisés à long terme, subissant de lourds traitements ou en convalescence. Le projet est inédit. Jamais aucun des 120 jeunes patients déjà pris en charge par cette association romande n’a émis le souhait d’écrire un livre, mais les bénévoles se mettent en quête d’un encadrement sur mesure.
Grâce à Abigail Seran, directrice de la Maison des écrivaines, des écrivains et des littératures à Monthey, elles trouvent la perle rare en Jordi Gabioud. Ce Valaisan originaire d’Orsières, alors enseignant dans un collège lausannois, accepte de devenir le coach en écriture d’Erwan. «Ça faisait sens d’accompagner ce projet, parce que je travaillais avec des jeunes qui avaient à peu près son âge. Finalement, c’était un peu comme une classe de français avec un seul élève, donc beaucoup plus calme et disciplinée», s’amuse celui qui a depuis quitté l’enseignement pour entamer une formation de journaliste au «Nouvelliste».
Détermination sans faille
Sa première rencontre avec le futur écrivain, à Euseigne, dans le magnifique val d’Hérens, dissipe très vite les illusions du prof. «Je m’étais un peu constitué une image d’Erwan, et elle s’est révélée très différente de la réalité, raconte-t-il en riant. Je pensais que c’était un jeune passionné de littérature, or c’était un jeune passionné de voitures qui n’avait jamais lu une biographie de sa vie et avait de mauvaises notes en français. Un sacré défi.»
Durant tout l’après-midi, ils n’écrivent pas une ligne. Ils discutent, s’apprivoisent. Le coach sonde les motivations de l’adolescent, qui lâche un laconique: «Je sais pas, je veux juste écrire un livre.»
De cette discussion naît un pacte: l’ado doit écrire toutes les semaines, sans jamais faire de pause, car un arrêt temporaire se transforme inévitablement en arrêt définitif. «Ce qui m’a le plus frappé chez Erwan, c’est sa détermination, se souvient Jordi Gabioud. J’étais certain que nous irions au bout du projet. A aucun moment, nous n’avons pensé que ça pouvait échouer. Nous avons tous les deux mis toute notre énergie pour que ça marche.»
L’aventure va durer près de deux ans. Un marathon qui survit même à l’exil temporaire de Jordi au Japon. Pendant six mois, le duo travaille en visioconférence. Si l’un se connecte à 17 heures depuis la Suisse, le décalage horaire impose à l’autre des rendez-vous entre 1 heure et 3 heures du matin à Tokyo.
Erwan s’accroche: «Quand je me suis lancé dans l’écriture, je savais que ça allait durer, que ce serait pas écrit en cinq minutes. Surtout vu l’orthographe que j’ai, et la grammaire aussi...» L’adolescent ne renonce pas, même quand on lui conseille de lever le pied. «Mon prof de soutien – je suis une quiche en allemand – m’a dit que je ferais mieux de faire une pause dans l’écriture pour me concentrer sur l’école. Mais je savais que si je mettais ça en stand-by, je ne reprendrais jamais. Or c’était exclu!»
Grammaire malmenée
Cornaquer un ado fâché avec la langue de Molière ne va pas être simple, Jordi Gabioud le sait. L’urgence est d’abord au récit brut. «Ce n’est pas un littéraire, il ne pense pas à de grandes formules. Donc, au début, il devait simplement mettre par écrit ce qu’il avait vécu. Poser les phrases, avancer sans se demander si c’est correct grammaticalement ou pas», détaille celui qui refuse de jouer les prête-plumes.
«Il fallait que ce soit son livre et pas le mien; j’étais juste là pour l’aider, pas pour écrire à sa place.» Puis ils entament ensemble le long travail de révision du style, décidant de ce qui peut être gardé tel quel et de ce qui doit être corrigé.
«La grammaire est malmenée dans le livre, mais ce n’est pas grave parce que c’est vraiment son point de vue. Nous avons inventé nos propres règles de français, nous avons fait sauter certaines conjonctions, éliminé le «ne», commencé des phrases par «Et puis»…» Le résultat assumé est un texte où la forme s’efface derrière le récit et le ressenti. On croit vraiment entendre Erwan parler.
Un autre défi réside dans l’introspection. L’enseignant doit pousser le jeune auteur dans ses retranchements émotionnels. Si Erwan mentionne un sentiment de colère, son mentor l’incite à l’analyser, à creuser, à en chercher la racine. «Parfois, lui-même ne savait pas. Il a donc dû faire un travail de réflexion afin de disséquer ses sentiments et de mettre des mots dessus.»
Le livre s’est doté d’une dimension chorale rare. Le papa d’Erwan a écrit quelques pages, prenant le relais du récit pour raconter le coma de son fils. Deux médecins et deux infirmières ont chacun écrit un chapitre en évoquant leur relation avec le jeune patient.
«C’était une occasion unique de leur permettre de donner leur point de vue dans un livre qui est justement destiné à faire mieux comprendre tout ce cheminement», analyse Jordi. Si le personnel médical s’est tant investi dans ce projet littéraire, c’est que le lien tissé avec l’adolescent a été exceptionnel, dépassant le cadre purement médical.
«J’aimerais leur dire merci, parce que sans eux, je ne serais plus là», précise l’adolescent qui se souvient avec émotion d’un Nouvel An particulier: «Alors que j’étais hospitalisé, une infirmière a fait en sorte que je puisse aller sur les hauteurs des HUG pour voir les feux d’artifice avec papa, Corinne, ma belle-mère, et mes deux sœurs. C’était très chouette.»
Même l’entrée dans «l’isolette», cette chambre stérile conçue pour éviter toute contamination, est rendue le plus chaleureuse possible. Les infirmières, qui ont décoré les murs de posters et d’autocollants de voitures, lui offrent une paire de baskets Nike Air Force 1 blanches dont il rêvait, le tout grâce au projet Dans ma bulle financé par l’association Zoé4Life.
Alexandre Vermot mesure lui aussi l’importance cruciale de cet accompagnement. «Je suis très reconnaissant envers toutes les associations qui entourent les enfants malades et leurs familles. Nous, les parents, nous avons la tête dans le guidon, nous sommes en mode survie, nous n’avons pas le temps de penser à autre chose qu’à la maladie…»
Aujourd’hui, Erwan a 17 ans et l’ouvrage, provisoirement intitulé «La maladie qui m’a construit», est finalisé. «Maintenant qu’il est terminé, j’ai hâte qu’il puisse être publié», s’impatiente le jeune auteur. La recherche d’un éditeur est en cours. Un défi de taille, comme le souligne Jordi Gabioud qui espère que ce livre, avec sa multiplication des points de vue et le style très particulier d’Erwan, convaincra une maison d’édition de se lancer.
Pour le coach, l’aventure dépasse largement le cadre professionnel: «Au niveau personnel, ce projet m’a permis de faire une rencontre inoubliable. J’ai vraiment l’impression d’avoir collaboré à un projet gigantesque pour lui et unique en termes de littérature. Nous avons réussi à créer ça ensemble, et je lui en serai éternellement reconnaissant.»
Alexandre Vermot se dit également extrêmement fier de son fils, de sa volonté, de sa persévérance, de sa résilience: «Je pense que, pour lui, écrire ce livre était aussi une façon de tourner la page. Même s’il n’en est pas forcément conscient, je crois que ça a été sa façon à lui de clôturer tout ça.»
«Je ne changerais rien»
La conclusion la plus étonnante de cette histoire appartient à Erwan lui-même. «Je ne changerais rien de ce qui m’est arrivé», écrit-il dans les dernières lignes. Vraiment? «Bien sûr, ça a été dur, mais la maladie m’a permis de rencontrer des gens formidables, analyse l’apprenti mécanicien. Mes parents ont divorcé quand j’avais 2 ans et je vivais avec ma mère, avec laquelle je ne m’entendais pas bien. Grâce à ma leucémie, j’ai pu passer beaucoup de temps avec mon père, me rapprocher de lui.» Il a même demandé à s’installer définitivement chez lui, aux côtés de sa belle-mère Corinne et de ses deux petites sœurs, Mia, 7 ans, et Lilou, 4 ans, ce qu’il a obtenu. «Sans ma leucémie, ce ne serait jamais arrivé.»
La maladie a aussi agi comme un électrochoc salutaire sur son parcours scolaire et personnel. «Avant de tomber malade, j’étais un branleur à l’école, clairement. Je voyais plus trop de sens à ma vie. Mais je me suis ressaisi, j’ai bossé, j’ai eu de meilleures notes, j’ai commencé un apprentissage. Et puis j’ai écrit un livre. Et je vais avoir un article dans L’illustré.»
Le jeune homme, qui distribuera une grande part de ses droits d’auteur aux associations qui l’ont soutenu durant la maladie, garde néanmoins les pieds sur terre. Non, c’est sûr, il ne fera pas carrière dans l’écriture. Mais il a atteint son objectif en écrivant ce livre, prouver que la ténacité permet de triompher des épreuves qui semblent insurmontables. «La maladie m’a aussi fait réaliser que la vie, elle est courte. Et puis qu’on n’en a qu’une, et qu’elle peut s’arrêter du jour au lendemain.» Alors cet optimiste qui a déjoué tous les pronostics va en profiter au maximum et saisir toutes les opportunités qui se présentent, car c’est désormais dans sa nature.
Cet article a été publié initialement dans le n°42 de «L'illustré», paru en kiosque le 15 octobre 2026.
Cet article a été publié initialement dans le n°42 de «L'illustré», paru en kiosque le 15 octobre 2026.
