Kelyan affiche un grand sourire en courant dans le jardin familial à Vollèges, en Valais. Du haut de ses 2 ans, le petit garçon déborde d’une incroyable joie de vivre. «J'adore le café», lance-t-il avant d’avaler une gorgée dans son gobelet. Mais ce n’est pas la caféine qui pousse son père, Julien Migliaccio, à surveiller ses moindres faits et gestes.
En réalité, à chaque gorgée, le père doit s’assurer que son fils ne s’étouffe pas. Car chacune d'entre elles pourrait lui être fatale.
Kelyan est né avec une malformation rare de la trachée. Cela signifie qu’à chaque gorgée ou bouchée, la nourriture risque de s’infiltrer dans ses poumons et de l’asphyxier. Le petit garçon a déjà fait deux arrêts cardiaques pour cette raison. Son père ne connaît que trop bien cette situation: il souffre lui-même d’une malformation congénitale de la trachée.
Vingt mois à respirer par le cou
L’enfant a déjà dû subir plusieurs opérations, comme en témoignent les cicatrices visibles sur son cou. Il a notamment subi une trachéotomie quelques mois après sa naissance. «Pendant 20 mois de sa jeune vie, notre fils a porté une canule, il respirait donc par le cou – et non par le nez ou la bouche», explique sa mère, Elodie. C’est seulement il y a deux mois, à la suite d’une nouvelle opération, que ce dispositif a enfin pu lui être retiré. Depuis, il réussit à respirer et à manger de façon presque normale.
Cependant, le petit a encore besoin de matériel. La nuit, il doit porter un masque respiratoire. «Je n’aime pas ça», dit Kelyan en secouant la tête. De plus, il doit toujours être alimenté par sonde, car les cicatrices dans sa gorge l’empêchent de manger suffisamment. «Un jour, il s’en remettra en grandissant, mais pour l’instant, il a besoin de beaucoup d’attention et de soins», explique son père Julien. Et dans la maison des Migliaccio, Kelyan n’est pas le seul à nécessiter une telle prise en charge.
Le combat d’Océane
Sa petite sœur Océane, âgée de 4 mois, ne connaît presque rien d’autre que le service des soins intensifs du CHUV à Lausanne. «Elle n’est chez nous à la maison que depuis deux semaines», explique sa mère, Elodie.
La petite fille est elle aussi née avec une malformation de la trachée. «Les chances qu’un enfant soit atteint d’une telle malformation sont de 1 sur 40'000. Comme Kelyan était déjà né avec cette malformation, aucun des médecins n’a pensé qu’Océane pourrait également en être atteinte», explique son père, avant d’ajouter: «C’est pour cela qu’après nos trois fils, nous avons eu un autre enfant: nous espérions une fille.» Ce souhait s’est réalisé – mais pas celui d’accueillir une petite fille en bonne santé.
De plus, les différentes échographies réalisées pendant la grossesse n’avaient révélé aucun signe de malformation. Et pourtant: «Lorsqu’elle a pris sa première inspiration à l’hôpital de Sion, j’ai appris qu’elle souffrait elle aussi de cette malformation, même si je ne voulais pas y croire», se souvient Julien. La petite fille est transférée à Lausanne. Pendant le vol, elle subit un arrêt cardiaque et doit être réanimée pendant 10 minutes! «Mais elle voulait vivre, elle est forte», déclare son père, plein de fierté.
Une fois à Lausanne, Océane est opérée. Mais comme l’intervention ne réussit pas totalement, la fillette doit elle aussi subir une trachéotomie. Le bébé ne peut respirer qu’à l’aide d’une canule introduite dans la gorge. Ce n’est toutefois pas une mince affaire. «Son état doit être surveillé en permanence. Il faut aspirer les sécrétions de sa canule jusqu’à 60 fois par jour, car elle ne peut pas tousser elle-même pour se désencombrer», explique sa mère. Dès que la canule se remplit, le bébé commence à lutter pour respirer. De plus, Océane est nourrie au lait maternel d’Elodie par sonde. «L’allaitement n’est malheureusement pas possible», précise-t-elle.
24 heures sur 24
La maison de la famille ressemble donc à un mélange de salle de jeux et d’unité de soins intensifs. Les lits de Kelyan et d’Océane sont équipés exactement comme ceux de l’hôpital. Comme il n’existe pas de services de soins ambulatoires de nuit à Val de Bagnes (VS), l’ensemble de la prise en charge médicale repose sur les épaules des parents. Jour et nuit. Julien, le père, déclare: «Nous n’avons pas une minute de répit, dormir est presque impensable.»
Cette situation a également des répercussions sur la relation de couple des parents. «Il n’y a actuellement pas de place pour la romance. Ma femme et moi sommes plutôt des collègues de travail: nous enchaînons ensemble les gardes dans une sorte d’unité de soins intensifs privée. C’est ainsi que nous vivons avec nos deux enfants gravement malades», explique le père de famille.
Pour arriver à joindre les deux bouts, Julien a mis son travail de policier cantonal entre parenthèses; il est en arrêt maladie. «Heureusement, mon employeur est très compréhensif et m’a permis de m’occuper de ma famille», explique-t-il. Elodie a quitté son poste d’infirmière pour s’occuper des enfants.
Un véritable numéro de jonglage
La situation financière de la famille est donc tendue. «Il y a beaucoup de dépenses qui ne sont pas prises en charge par la caisse d’assurance maladie», explique Julien Migliaccio. A elle seule, l’hébergement des parents pendant le séjour d’Océane à l’hôpital a coûté des milliers de francs.
Des amis de la famille ont donc lancé une collecte de dons sur Internet. «Cela nous a beaucoup aidés», confie le père. Avec cet argent, les Migliaccio ont notamment acheté une piscine gonflable pour le jardin. En effet, la famille compte encore deux autres fils (âgés de 7 et 9 ans). «Les vacances sont inenvisageables, mais nos deux grands ont eux aussi droit à une belle enfance, avec du plaisir et de l'insouciance», déclare leur mère.
Et son mari de conclure: «Bien sûr, notre seul souhait est qu’un jour tous nos enfants puissent vivre sans tuyaux, sans canules et sans cette peur permanente.» En attendant ce jour, le foyer de la famille reste un endroit où les rires d’enfants résonnent au rythme des bruits des appareils médicaux.
