En bref
- Isabelle Muller, 50 ans, lutte depuis 25 ans contre un cancer de la langue récurrent.
- En 2025, les médecins diagnostiquent une maladie auto-immune, nécessitant une greffe de la langue. L'opération dure 12 heures, mais Isabelle a rapidement retrouvé la parole, malgré des douleurs importantes.
- Alors que 40 tumeurs de la langue sont traitées chaque année à Genève, 90% des patients parviennent à manger normalement après l'intervention.
Sur la table, une assiette de croissants qu’Isabelle ne peut plus manger. Malgré les antidouleurs, certains aliments ne passent toujours pas, bien que son sens du goût soit resté presque intact. «C’est dommage, car je suis gourmande», sourit la Romande de 50 ans, fraîchement remise de son opération. Ces pâtisseries, elle les a donc achetées pour nous, qui installons ordinateurs portables et matériel photo dans son magnifique appartement, à proximité de Nyon.
«Je suis toute intimidée», admet celle qui a longuement hésité à nous livrer son récit, gênée à l’idée de prendre trop de place, de monopoliser la parole, de capter la lumière du flash. Elle s’y est finalement résolue, espérant apporter un peu de soutien aux personnes qui, comme elle, doivent se battre, chaque jour, pour préserver la vie qu’elles ont rêvée et bâtie.
En écoutant la directrice du Centre des arts de l’Ecolint, il est presque impossible de percevoir que chaque syllabe articulée lui demande un effort colossal. Impossible aussi, lorsqu’on ne connaît pas son parcours, de deviner qu’une partie de sa langue a été remplacée par un autre morceau de sa chair, prélevé dans l’aine, il y a seulement sept mois.
Son parler est fluide, son sourire lumineux, alors même qu’elle avoue sa douleur quasiment constante. La fatigue, on ne la devine pas non plus, masquée par une attitude positive et chaleureuse. «Mais c’est sans doute ce qui me cause le plus de difficultés, souligne-t-elle. Je dois tout faire plus lentement, désormais.»
«Chaque mouvement me faisait mal»
Aurait-elle pu prédire, il y a vingt-cinq ans, que la vie lui présenterait autant d’obstacles? Jamais. A l’époque, enceinte de sa première fille, Isabelle ressent ce qu’elle assimile alors à un simple aphte, au fond de sa langue. Certains aliments provoquant des douleurs grandissantes, elle se rend chez son dentiste, qui l’expédie chez une flopée de médecins démunis. «C’est finalement un stomatologue qui, après une biopsie, m’a annoncé qu’il s’agissait d’un carcinome, se souvient Isabelle. Je venais juste d’accoucher, j’avais 24 ans, je n’avais jamais fumé. Je ne comprenais pas comment cela avait pu m’arriver.»
Isabelle est précipitée au bloc pour une première chirurgie, destinée à ôter la partie atteinte de sa langue, ainsi que plusieurs ganglions situés dans son cou. «La langue est un muscle qu’on utilise tout le temps, à chaque respiration et déglutition, rappelle-t-elle. Chaque mouvement me faisait extrêmement mal.» Affaiblie par cette lourde opération, la jeune femme se retrouve aux soins intensifs et enchaîne les complications graves, à tel point que les médecins conseillent à ses proches de lui dire adieu.
«Mais ma mère n’a rien voulu savoir, s’émeut Isabelle. Elle a insisté pendant des jours pour qu’on m’autorise à voir ma fille, alors âgée de 2 mois. Dès qu’elle a obtenu gain de cause et que j’ai revu mon bébé, les médecins ont décrit une guérison miraculeuse. J’ai retrouvé de la force, je m’en suis remise.»
«Je l’ai fait pour mes enfants»
Grisée par cette seconde chance, Isabelle plaque tout et embarque pour un voyage autour du monde, accompagnée de sa fille et de celui qui était alors son mari. Elle tombe enceinte de son deuxième enfant, retrouve la Suisse, divorce, bâtit une carrière flamboyante dans l’événementiel et avance, à toute allure, pour rattraper le temps qui a failli la semer. Une question pesante la taraude toutefois: qu’est-ce qui avait bien pu causer ce cancer? «J’étais suivie de très près par les médecins, car la maladie réapparaissait souvent, explique-t-elle. Grâce aux examens que je subissais, on arrivait toujours à inter-rompre sa croissance avant que cela ne dégénère, mais je vivais difficilement le fait de ne pas comprendre pourquoi cela m’arrivait.»
En 2025, le médecin d’Isabelle découvre qu’elle souffre d’une maladie auto-immune des muqueuses, apportant les réponses que sa patiente cherchait désespérément. L’idée d’une greffe devient presque incontournable. «Avec ma famille, on plaisantait en imaginant que j’aurais une langue de serpent, raconte la Romande. Mais en réalité, j’étais terrifiée. J’ai accepté de le faire pour mes trois enfants, Lou, Sam et Léon, et pour faire en sorte que chaque jour puisse être aussi beau que possible. J’ai tellement cohabité avec la peur qu’elle s’est transformée en moteur.»
En Suisse, chaque année, on compte environ 1200 nouveaux cas de cancers de la cavité buccale, soit environ 3% de toutes les maladies cancéreuses. Ainsi que le précise le Dr Dulguerov, médecin adjoint au service ORL et chirurgie cervico-faciale des HUG, les tumeurs cancéreuses de la langue représentent environ 40 nouveaux cas de cancer par an à Genève, à des stades variés. «Une tumeur est considérée comme plus avancée lorsqu’elle est étendue en surface, lorsqu’elle implique une plus grande partie de la langue en profondeur ou lorsqu’il existe une atteinte des ganglions situés dans le cou, indique-t-il. Le traitement de première intention est souvent chirurgical et consiste à retirer le tissu tumoral avec une marge de sécurité, selon l’étendue de la lésion.»
Or, lorsque la tumeur atteint 4 à 5 cm, ou selon sa localisation aux confins de sous-unités anatomiques, il est nécessaire d’apporter du tissu sain pour reconstruire la zone opérée, à savoir isoler la cavité buccale du cou et permettre la meilleure fonction possible. «Cette reconstruction se fait à l’aide d’un lambeau, c’est-à-dire une greffe de tissu autologue prélevé chez le patient luimême, note l’expert. Le tissu transféré peut inclure de la peau, du fascia, du muscle, voire de l’os selon les besoins et ce même tissu est prélevé avec les vaisseaux lui correspondant.»
Les cancers associés au HPV augmentent
Les chirurgiens dissèquent les vaisseaux qui vascularisent ce lambeau, puis le façonnent de manière à combler la perte de substance et à permettre au tissu lingual restant de conserver ses fonctions, notamment la mobilité et l’articulation, sans restriction. Les vaisseaux du lambeau sont ensuite raccordés à une artère et à une veine du cou. «La langue joue un rôle essentiel dans la déglutition et l’élocution. Lorsqu’une partie de ce «moteur» est retirée, incluant la muqueuse et les muscles, il subsiste une incertitude quant à la qualité de la parole et de la déglutition après l’opération, poursuit le Dr Dulguerov. Toutefois, si une hémilangue est conservée, une élocution fonctionnelle est généralement possible, bien que la récupération reste difficile à prévoir et dépende de nombreux facteurs, tels que l’état général du patient, son âge et sa motivation. En ce qui concerne la déglutition, environ 90% des patients parviennent à s’alimenter de manière quasi normale avec une hémilangue.»
Sur le plan épidémiologique, les tumeurs buccales liées au tabac et à l'alcool sont en diminution. En revanche, les cancers associés au papillomavirus humain (HPV), notamment situés à la base de la langue et dans l’oropharynx, sont en augmentation. «Il est toujours recommandé de consulter un spécialiste ORL en cas de lésion buccale, telle qu’un aphte qui ne guérit pas après deux semaines», conseille le spécialiste.
En Suisse, chaque année, on compte environ 1200 nouveaux cas de cancers de la cavité buccale, soit environ 3% de toutes les maladies cancéreuses. Ainsi que le précise le Dr Dulguerov, médecin adjoint au service ORL et chirurgie cervico-faciale des HUG, les tumeurs cancéreuses de la langue représentent environ 40 nouveaux cas de cancer par an à Genève, à des stades variés. «Une tumeur est considérée comme plus avancée lorsqu’elle est étendue en surface, lorsqu’elle implique une plus grande partie de la langue en profondeur ou lorsqu’il existe une atteinte des ganglions situés dans le cou, indique-t-il. Le traitement de première intention est souvent chirurgical et consiste à retirer le tissu tumoral avec une marge de sécurité, selon l’étendue de la lésion.»
Or, lorsque la tumeur atteint 4 à 5 cm, ou selon sa localisation aux confins de sous-unités anatomiques, il est nécessaire d’apporter du tissu sain pour reconstruire la zone opérée, à savoir isoler la cavité buccale du cou et permettre la meilleure fonction possible. «Cette reconstruction se fait à l’aide d’un lambeau, c’est-à-dire une greffe de tissu autologue prélevé chez le patient luimême, note l’expert. Le tissu transféré peut inclure de la peau, du fascia, du muscle, voire de l’os selon les besoins et ce même tissu est prélevé avec les vaisseaux lui correspondant.»
Les cancers associés au HPV augmentent
Les chirurgiens dissèquent les vaisseaux qui vascularisent ce lambeau, puis le façonnent de manière à combler la perte de substance et à permettre au tissu lingual restant de conserver ses fonctions, notamment la mobilité et l’articulation, sans restriction. Les vaisseaux du lambeau sont ensuite raccordés à une artère et à une veine du cou. «La langue joue un rôle essentiel dans la déglutition et l’élocution. Lorsqu’une partie de ce «moteur» est retirée, incluant la muqueuse et les muscles, il subsiste une incertitude quant à la qualité de la parole et de la déglutition après l’opération, poursuit le Dr Dulguerov. Toutefois, si une hémilangue est conservée, une élocution fonctionnelle est généralement possible, bien que la récupération reste difficile à prévoir et dépende de nombreux facteurs, tels que l’état général du patient, son âge et sa motivation. En ce qui concerne la déglutition, environ 90% des patients parviennent à s’alimenter de manière quasi normale avec une hémilangue.»
Sur le plan épidémiologique, les tumeurs buccales liées au tabac et à l'alcool sont en diminution. En revanche, les cancers associés au papillomavirus humain (HPV), notamment situés à la base de la langue et dans l’oropharynx, sont en augmentation. «Il est toujours recommandé de consulter un spécialiste ORL en cas de lésion buccale, telle qu’un aphte qui ne guérit pas après deux semaines», conseille le spécialiste.
«Ma fille avait appris le langage des signes»
Quelques semaines plus tard, Isabelle passe douze heures en salle d’opération, aux HUG. Une bonne partie de sa langue est retirée, alors que les médecins prélèvent également une masse de chair dans la région de l’aine, très vascularisée, qu’ils relient à ce qu’il reste de sa langue. La partie «originale» doit alors servir d’ancrage, entraînant la greffe dans ses mouvements. «On m’avait prévenue que cette procédure-là relèverait du miracle et qu’il faudrait probablement prélever un morceau de mon avant-bras, pointe-t-elle. Mais cela n’a pas été nécessaire. Cette opération, c’était un véritable tour de maître.»
Car les choses auraient facilement pu mal tourner, au vu du grand nombre d’inconnues qui persistaient. «On ne savait pas si j’allais pouvoir reparler ou manger normalement, relève Isabelle. Et comme j’avais souffert de complications importantes après ma première chirurgie, il n’était pas garanti que je m’en sorte.» Elle se réveille, infiniment soulagée de retrouver des avant-bras intacts et de pouvoir parler, même difficilement: «Ma fille aînée avait appris le langage des signes, au cas où, et avait tourné des heures de vidéos pour l’enseigner à toute la famille. Je crois qu’elle était presque déçue en apprenant que je pourrais reparler normalement!»
Réapprendre à s’embrasser
La rémission est longue et ardue. «Je devais m’entraîner à boire, à manger, à parler, à m’alimenter différemment pour reprendre du poids et garder des forces, liste Isabelle. Je sens constamment cette masse dans ma bouche, on ne s’y habitue pas vraiment.»
Elle peut toutefois compter sur le soutien irréductible de ses amis, de sa famille et de son compagnon, Dan. «Cette expérience a renforcé notre relation, commente ce féru de plongée, posté dans un coin de la pièce pour veiller sur Isabelle. Nos vies telles qu’on les connaissait étaient en danger, cette expérience nous a forcés à être complètement transparents. Isabelle devait se montrer vulnérable pour me communiquer ses besoins. Je pense que cela nous a rendus aussi proches que les couples qui se connaissent depuis vingt ans.»
Sauf que l’image de jeunes adolescents, ils doivent se réapprivoiser, d’une certaine façon. «La langue est un organe très intime, estime Isabelle. On doit réapprendre à s’embrasser, la confiance doit être très solide et forte. Réussir à retrouver ma vie intime avec cette nouvelle langue, c’est un peu l’étape d’après. Pour le moment, je peine encore à la regarder dans le miroir. Je ne l’ai pas encore acceptée.»
«J'ai peur, mais je ne me laisse pas abattre»
Comment fait-elle pour composer avec la maladie depuis près de vingt-cinq ans? «Chacun fait ce qu’il peut, avec ses outils et son univers, concède la Romande. Dans tout ce parcours, il y a simplement un être humain qui avance, avec toutes ses facettes imparfaites, en essayant de les rendre meilleures.»
A la fin du mois, Isabelle devra retourner aux HUG pour une petite opération destinée à libérer un canal salivaire bloqué. «Bien sûr, j’ai peur, avouet-elle. Mais je ne me laisse pas abattre. J’ai beaucoup de chance d’avoir pu suivre mon chemin, d’habiter dans un cadre aussi magnifique et d’être soignée par les meilleurs médecins qui soient. Aujourd’hui, j’ai beaucoup de gratitude, je veux juste profiter. Et si je dois partir dans deux ans, j’aurai montré à mes enfants qu’il ne faut pas avoir peur de vivre. Ni d’être qui l’on est.
