En bref
- Amina souffre de neurodermite, une maladie de la peau qui se manifeste sur ses mains
- La jeune femme de 29 ans a derrière elle un long parcours marqué par la douleur et le dégoût
- Un nouveau traitement devrait la soulager, mais le médicament est très cher
Amina*, 29 ans, souffre. Depuis qu'elle est bébé, les démangeaisons, les rougeurs et la peau sèche rythment sa vie. Elle a des inflammations accompagnées de plaies ouvertes et sanglantes. Cette Zurichoise souffre d'une forme sévère d'eczéma, la neurodermite, l'une des maladies de peau les plus fréquentes de Suisse.
«Mon parcours a été marqué par la douleur, le dégoût et des conseils bien intentionnés, mais inutiles», résume Amina à Blick. Pourtant, depuis cinq semaines, la jeune femme entrevoit une lueur d'espoir, avec l'arrivée d'un nouveau traitement. Mais il y a un hic: son prix. «Chaque injection mensuelle coûte environ 1000 francs», se désole Amina.
Des visites médicales constantes
Les premiers signes de la neurodermite sont apparus dès la petite enfance, d'abord derrière les oreilles, puis dans les plis des bras. Amina comprend rapidement qu'elle est différente des autres enfants: «Je devais constamment aller chez le médecin avec mes parents, on me prescrivait des pommades. Ma mère m'en mettait ou me le rappelait à chaque fois de le faire.»
Elle utilise aussi de la cortisone, sous forme de crème. Mais ce n'est pas une solution miracle: «La cortisone est certes une bonne solution à court terme, pour aider par exemple contre les démangeaisons. Mais elle ne change rien à long terme.»
Dès la puberté, la neurodermite se manifeste fortement sur ses mains. La Zurichoise ne peut plus cacher sa maladie. «Les autres n'arrêtaient pas de regarder mes mains et ressentaient souvent du dégoût.» Une situation difficile à vivre. «Il y avait des nuits où je n'arrivais pas à dormir», se souvient-elle. «A cause des démangeaisons, je me grattais jusqu'au sang.»
Une influence sur sa vie professionnelle
Au fil de son parcours professionnel, Amina découvre son intérêt pour la restauration et l’organisation d’événements. Sa neurodermite constitue toutefois un obstacle récurrent, notamment lorsqu’elle travaille en salle ou effectue des tâches de nettoyage.
«Les mains sont une sorte de carte de visite lorsqu’on est en contact direct avec les clients», explique-t-elle. Elle s’oriente donc rapidement vers la gestion et la coordination opérationnelle, des fonctions qui lui permettent de poursuivre son activité sans devoir assurer en permanence le service en salle.
Une série de traitements
Amina a testé toute une série de traitements contre sa neurodermite, comme la photothérapie. Mais il n'a pas eu l'effet escompté: «Ce traitement prenait énormément de temps. Toute ma vie tournait uniquement autour de ça», explique Amina. Elle a aussi essayé une crème onéreuse, à plus de 600 francs le pot! Mais c'est un nouvel échec: le traitement ne fonctionne pas sur elle.
Cet été, elle a tenté un immunosuppresseur. «Le médicament a affaibli mon système immunitaire, mais il ne m'a pas aidée à combattre ma neurodermite. Ma peau était encore plus irritée que d'habitude.»
Au milieu de tous ces échecs, Amina est confrontée à un autre défi. «Des gens me recommandent toutes sortes de crèmes sans vraiment savoir ce que j'ai, ou sans réfléchir à ce qu'elles pourraient provoquer chez moi.»
C'est seulement depuis récemment que la jeune femme assume sa maladie de la peau. Mais le processus avant l'acceptation a été long. «J'ai tenté par tous les moyens de la combattre. Car bien que j'aie un caractère très fort, je ne voulais plus m'infliger la honte, le dégoût et les conseils bien intentionnés, mais indésirables.»
L'heure de la délivrance
Depuis fin août, Amina peut enfin essayer un nouveau traitement par injection. Le médicament, administré à l’aide d'une sorte de stylo prérempli, est indiqué dans le traitement de la neurodermite modérée à sévère chez les personnes âgées de 12 ans et plus. En Suisse, il est autorisé depuis l’été 2024.
«Les premiers progrès sont déjà visibles. Je n'ai plus de symptômes, les démangeaisons ont disparu et mes mains ne sont plus enflammées, ni à vif», explique Amina, visiblement soulagée. «Oui, on voit encore les cicatrices dues aux grattages, et je pèle. Mais je me sens bien plus calme et je souffre moins.»
Au cours du premier mois de traitement, cette Zurichoise a dû recevoir deux injections à deux reprises, à deux semaines d’intervalle. Un traitement coûteux, qui revient à 3800 francs. Par la suite, une seule injection sera nécessaire, pour 1000 francs. «Je suis quand même soulagée que ma caisse-maladie me soutienne», confie Amina.
Grâce à ce nouveau médicament, la douleur et le sentiment de honte se sont atténués. «J’ai retrouvé une certaine sérénité intérieure. Et j’aimerais aussi redonner espoir et courage aux autres personnes qui vivent la même situation.»
*Nom connu de la rédaction
