En Suisse, les familles avec des enfants en situation de handicap sont confrontées à des pertes financières considérables et à des lacunes dans le système d'aide. Selon une nouvelle étude, il manque en moyenne 15'100 francs par an pour couvrir l'ensemble des frais supplémentaires.
Le rapport publié jeudi par l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) doit servir de base pour l'optimisation du système de soutien aux personnes en situation de handicap.
L'étude montre que les prestations financières ne couvrent en moyenne pas entièrement les surcoûts liés au handicap et les pertes de revenus. Pour l'ensemble des familles, il subsiste un déficit d'environ 15'100 francs par an.
Ce montant résulte de deux facteurs principaux. D'une part, 87% des familles ont dû supporter des frais supplémentaires à leur charge, dont la médiane s’élevait à environ 6700 francs par an. D’autre part, des pertes de revenus moyennes d’environ 23'400 francs par an ont été constatées, les parents ayant réduit leur temps de travail. Un quart des familles a déclaré avoir des difficultés à joindre les deux bouts.
Compensations limitées
Les prestations financières, provenant principalement de l’assurance-invalidité (AI), couvrent certes la plupart du temps les dépenses directes à la charge des familles pour les biens et services. En revanche, les pertes de revenus liées au handicap ne sont compensées que de manière limitée. Selon l’étude, cela a entraîné des pertes financières dans tous les groupes étudiés.
Les conséquences économiques se répercutent à long terme. Le revenu professionnel des mères d’enfants handicapés se redresse nettement moins bien après la naissance que chez les autres mères. Même dix ans plus tard, il reste inférieur à 50% du niveau d’avant la naissance. Chez les pères, la croissance du revenu s’est ralentie.
Lacunes dans le système de soutien
L’étude a par ailleurs mis en évidence des lacunes considérables dans le système de soutien, les prestations cantonales étant très hétérogènes. Les experts ont identifié le plus grand besoin non couvert dans le domaine préscolaire, car les prestations de l’AI ne s’appliquent souvent pas encore à ce stade et les offres d’accueil adaptées font défaut.
D’autres lacunes existent au niveau de l’offre de services de soutien et de décharge, de l’accueil extra-familial en dehors des horaires scolaires et pendant les vacances, ainsi que dans les transports. De plus, des problèmes de coordination ont été constatés entre l’AI, les caisses d’assurance maladie, les écoles et les cantons, selon l'OFAS.
