En bref
- Robin Schönbeck, 24 ans, souffre depuis l'âge de 12 ans d'une maladie rare sans diagnostic. En fauteuil roulant depuis 2023, elle a fondé l’association Still Humans et lancé le projet pilote «Life Space» à Lucerne, une colocation autogérée pour jeunes à mobilité réduite.
- Le projet «Life Space» privilégie l’autonomie et la dignité des résidents, permettant des horaires flexibles et employant des assistants pour les tâches quotidiennes. Cette approche est moins coûteuse que les établissements médico-sociaux traditionnels.
- Robin cherche un logement adapté à Lucerne pour ouvrir la première colocation en 2026, avec environ cinq chambres pour trois ou quatre personnes. Des places sont encore disponibles et les inscriptions se font via le site www.stillhumans.ch
«Aujourd’hui, ce n’est pas une très bonne journée», déclare Robin Schönbeck. Cette jeune femme de 24 ans a tout juste réussi à se déplacer de son lit au canapé. C’est son quotidien. Depuis l’âge de douze ans, elle vit avec une maladie rare pour laquelle aucun diagnostic n’a été posé. Depuis trois ans, elle est officiellement reconnue comme «ayant besoin de soins» et, depuis 2023, elle se déplace en fauteuil roulant. Elle ne perçoit aucune rente AI. «Toujours pas», souffle-t-elle. Il manque un diagnostic.
Ce destin en briserait plus d’un, mais pas Robin Schönbeck. Elle refuse d’être perçue comme un «cas à problèmes» par le système. Une mentalité qui lui a valu d'être nommée pour le Prix Courage du Beobachter déjà en 2019.
Cet article a été publié initialement dans le «Beobachter», un magazine appartenant à Ringier AG, éditeur de Blick.
Cet article a été publié initialement dans le «Beobachter», un magazine appartenant à Ringier AG, éditeur de Blick.
Des impasses institutionnelles
En Suisse, les personnes atteintes d’une grave maladie physique se retrouvent souvent dans une impasse institutionnelle: soit elles surchargent leurs proches aidants à domicile – comme la mère de Robin, qui se dévoue corps et âme à sa fille depuis des années –, soit elles finissent dans un établissement médico-social (EMS) aux règles rigides. «Quand on est malade, on n’est souvent plus traité comme un être humain», explique Robin pour décrire sa douloureuse réalité. «Dans un EMS, il faut se lever ou manger à des heures précises. Mais nous sommes des jeunes gens capables de réfléchir, nous ne sommes malades que physiquement.»
Face à l'absence d'institutions adaptées aux jeunes atteints de maladies chroniques, Robin Schönbeck a décidé de créer sa propre solution. Elle a fondé l’association Still Humans. Au cœur de cette initiative: le projet pilote «Life Space» à Lucerne, une colocation autogérée pour les personnes à mobilité réduite. «Nous comblons ainsi une énorme lacune dans les soins de santé!»
Dans ce nouvel espace, ce n’est pas le diagnostic qui compte, mais la dignité. Le projet est ouvert à toutes les personnes atteintes de maladies rares, chroniques ou non diagnostiquées. Que l’on souhaite se lever à sept heures du matin ou dormir jusqu’à trois heures de l’après-midi, c’est à chacun de décider, explique Robin.
Le projet est cofinancé par les prestations individuelles de l’AI. Ce système permet également d’employer des assistants qui se chargent de tâches telles que les soins légers, les travaux ménagers et la cuisine. Non seulement cette formule offre davantage d’autonomie qu’en EMS, mais elle est aussi nettement moins coûteuse pour l’Etat.
Permetter de s’aider soi-même
L’énergie de Robin est très limitée; chaque pas, chaque e-mail lui coûte une force immense. Mais elle concrétise son projet avec l’aide d’un réseau engagé de bénévoles. Il ne manque plus que le logement adapté et des colocataires. Elle prévoit d’aménager environ cinq chambres pour trois ou quatre personnes.
La recherche de grands appartements accessibles en fauteuil roulant dans la région de Lucerne s’avère difficile. C’est pourquoi Robin lance aussi un appel aux propriétaires immobiliers afin qu’ils contribuent à trouver une solution. L’objectif est de créer la première colocation et d’y emménager dès cette année. Il reste encore des places disponibles. L’association tient une liste d’attente pour les futurs résidents et les inscriptions se font sur le site web www.stillhumas.ch.
D'autres colocations devraient se développer par la suite dans toute la Suisse. «Nous voulons révolutionner le système», déclare Robin avec détermination.
Elle démontre avec force comment, malgré de très lourdes limitations physiques, on peut devenir l’architecte de son propre avenir. Son combat est un appel à l’autodétermination – pour elle-même et pour de nombreuses autres personnes, qui restent souvent invisibles.
