Darum gehts
Carina Bobzin weiss, was es bedeutet, wenn man von einem Tag auf den anderen um das Leben eines geliebten Menschen fürchten muss. Ihre Tochter war 15 Jahre alt, als bei ihr mehrere seltene Autoimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, die die Leber angreifen. Das war vor zwölf Jahren. Seither kämpft sie dafür, dass Patienten mit schweren Lebererkrankungen auch in der Schweiz die Medikamente bekommen, die sie brauchen.
36 Themen rund um die Leber hat sie als Präsidentin von Swiss Hepa, der Schweizer Patientenorganisation für Lebergesundheit, auf dem Schirm. Sie schreibt Stellungnahmen und Vernehmlassungsantworten nach Bern und Briefe an Pharmafirmen, um Betroffenen zu helfen. Ihr bitteres Verdikt: «Das Bundesamt für Gesundheit spielt auf Zeit, während die Patienten leiden.» Und: «Die Preise müssen steigen, sonst droht mit der neuen Preispolitik der USA ein Horrorszenario bei der Versorgung. Wenn wir so weitermachen, werden uns die Patienten unter der Hand wegsterben.»
Dieser Artikel ist zuerst in der «Handelszeitung» erschienen. Sichere dir alle 14 Tage Wirtschaft im Klartext – schwarz auf weiss und auf den Punkt gebracht. Hier geht es zum Abo.
Dieser Artikel ist zuerst in der «Handelszeitung» erschienen. Sichere dir alle 14 Tage Wirtschaft im Klartext – schwarz auf weiss und auf den Punkt gebracht. Hier geht es zum Abo.
Bobzin und ihre Swiss Hepa sind kein Einzelfall; reihum schlagen die Patientenorganisationen Alarm. Grund: Die Pharmafirmen stehen bei den neuen Medikamenten hierzulande auf der Bremse, seit sich die USA an den tiefen Schweizer Medikamentenpreisen orientieren und diese ihnen das Geschäft auf dem ungleich grösseren und lukrativen US-Markt zu vermasseln drohen (siehe Grafik). Das zeigt eine Umfrage von Interpharma bei ihren 23 Mitgliedern. Bei 7 von 22 neuen Medikamenten haben Pharmafirmen zwischen Januar 2025 und Juni 2026 darauf verzichtet, einen Antrag auf Vergütung zu stellen – das ist ein Drittel; bei drei neuen Therapien wurde nicht einmal ein Antrag auf Zulassung durch Swissmedic eingereicht.
Drama bei den seltenen Krankheiten
Es geht um alles, um neue Krebstherapien, die schonender und wirksamer sind als Chemotherapien; um teure Kombinationstherapien, bei denen mehrere Vergütungsanträge zusammenspielen müssen, damit sie den Patienten auch wirklich zur Verfügung stehen. Bei Swiss Hepa hängen die Patienten in der Luft, weil ein wichtiges Medikament in der Schweiz nicht mehr zugänglich ist und ein neues, welches das alte ersetzen könnte, noch nicht zugänglich ist. Sie habe schon so viele Familien gesehen, die jemanden gehen lassen mussten, sagt Patientenvertreterin Bobzin. «Ich wünschte mir, die Politik würde die Dinge auch mal durch die Brille der Patienten anschauen und ändern, denn so kann es nicht weitergehen.»
Bei den seltenen Krankheiten ist die Situation besonders dramatisch, das zeigen auch die Zahlen. Von den zwischen 2021 und 2024 in der EU neu zugelassenen Therapien waren Stand Januar 2026 nur 38 Prozent in der Schweiz zugelassen und voll zugänglich (siehe Grafik), standen also auf der Spezialitätenliste und wurden deshalb vorbehaltlos von den Krankenkassen vergütet. Ein miserabler Score, mit dem sich die Schweiz hinter Bulgarien klassifiziert, einem der ärmsten Länder der EU.
Gefährliche Verzögerungen
Bei den nicht onkologischen seltenen Krankheiten ist die Bilanz mit nur 29 Prozent noch bitterer. Gerade bei degenerativen Krankheiten reichen mitunter ein paar Monate Verzögerung, und das Fenster für eine Behandlung ist zu. Fast eine halbe Million Betroffene gibt es hierzulande, die unter rund achttausend verschiedenen Krankheiten leiden; bei einigen lässt sich die Zahl der Patienten an einer Hand abzählen. Besser schneiden die Krebstherapien ab, doch auch hier wurden 41 Prozent der neuen Therapien nicht voll vergütet; von allen neuen Therapien schafften es 50 Prozent auf die Spezialitätenliste.
Das BAG verweist dabei gern auf die Vergütungen nach Artikel 71 der Krankenversicherungsverordnung (KVV). Es geht um eine Bestimmung, wonach neue Therapien im Einzelfall von den Krankenkassen übernommen werden können. Nur: Ausnahme heisst eben nicht Regel. Das zeigt das Beispiel von Jasmin Barman. Sie leidet unter einer seltenen Krankheit, die dazu führt, dass die Gefässe unter Lichteinfluss innerhalb des Körpers verbrennen, was äusserst schmerzhaft ist. Das Medikament zur Behandlung der Krankheit wird seit mehr als zehn Jahren nur im Einzelfall vergütet, doch 2016 blockten die Krankenkassen plötzlich.
Geradezu traumatisch sei das gewesen, erinnert sich Barman. Sie engagiert sich für das Rare Disease Action Forum (RDAF), welches die Interessen von Betroffenen seltener Krankheiten bündelt. «Wenn man nicht weiss, ob man das Medikament, das man dringend braucht, morgen noch bekommt, muss man sich anpassen. Dann kann man keine Familie gründen oder eine berufliche Verpflichtung annehmen», sagt die Betroffene. «Bei den seltenen Krankheiten sind die Hürden schon so gross genug», sagt Adrian Sutter, Director Public Policy beim RDAF. So sei es etwa ein Unding, bei so wenigen Patienten Doppelblindstudien mit Kontrollgruppen zu verlangen. Komme nun noch die neue Preispolitik der USA dazu, «dann drohen unsere Patienten ganz auf der Strecke zu bleiben».
Patienten wehren sich
Und so erfasst der Widerstand gegen die restriktive Preispolitik des Bundesamts für Gesundheit nun auch die Patientenorganisationen. 20 von 23 Organisationen lehnen die Revision der Krankenversicherungsverordnung ab, mit der die Kosten nochmals sinken sollen. Es geht um einen Preisrabatt, der bei besonders umsatzstarken Produkten nachträglich greifen soll.
Doch auch sonst brennt den Patientenvertretern vieles unter den Nägeln, etwa die zusätzlichen Kompetenzen für das BAG bei der Preisgestaltung. So sollen die Berner Beamten ermächtigt werden, die Wirksamkeit eines Medikaments zu definieren. Das kommt einem Freipass gleich, die Patientenpopulationen mit seitenlangen Ausnahmebestimmungen noch mehr einzuschränken, als dies das BAG heute schon tut – entgegen dem Grundsatz, dass die Zielgruppen von Medikamenten eigentlich von Swissmedic definiert werden.
Kostendämpfung sei wichtig, schreibt Interpharma-Chef René Buholzer auf Linkedin. «Aber sie darf nicht zulasten der Patienten und Patientinnen gehen.» Ein Blick auf die Kommentare der von Interpharma befragten Unternehmen zeigt, wo der Schuh drückt: Der therapeutische Quervergleich, der bei der Preisbildung herangezogen werde, trage dem Wert des neuen Medikaments zu wenig Rechnung, heisst es da; oft geht es etwa um Krebstherapien, und dabei werden alte, längst generische und deshalb sehr günstige Chemotherapien als Vergleichsgrösse herbeigezogen.
Bei den Kombinationstherapien sind es die hohen Rabatte, die abschreckend wirken. Zudem zeichnet sich ab, dass auch die Vergütungen nach Artikel 71 unter Druck kommen werden. Das Problem hier: Auch sie fliessen in Donald Trumps Quervergleich ein und wirken damit in den USA preisbildend.
Gordischer Knoten
Es sieht bitter aus für die Schweizer Versorgung. Das schätzen inzwischen auch Politikerinnen wie die Basler LDP-Nationalrätin Patricia von Falkenstein so ein. Sie fordert, dass der Bundesrat weitere Kostendämpfungsmassnahmen auf Eis legt, bis das Gremium «Lifesciences-Standort» seine Arbeit abgeschlossen hat. Diese Gruppe rund um den Berner Gesundheitsdirektor Pierre Alain Schnegg soll das Verfahrensknäuel entwirren, das Donald Trump der Schweiz mit seiner Preispolitik eingebrockt hat.
Die Stärke der Branche und die Versorgungsqualität «hängen direkt zusammen», schreibt die Basler Nationalrätin. «Wer das eine gefährdet, gefährdet das andere.» Selbst das BAG «betrachtet die Entwicklung mit Sorge», das Amt bietet den Pharmafirmen deshalb vermehrt sogenannte Early Dialogues an, «um die Planbarkeit zu erhöhen».
Nägel mit Köpfen hat dieser Tage die nationalrätliche Gesundheitskommission gemacht. Sie hat die KVV-Revision zurückgewiesen, Interpharma spricht von einem wichtigen Zeichen für Patienten. Für Carina Bobzin aber geht der Kampf weiter. Ihre Devise: das Beste aus der Situation machen und alles tun, damit ihre Tochter das Biomedizinstudium zu Ende bringen kann, welches die heute 27-Jährige vom Krankenbett aus begonnen hat und dem sie sich inzwischen zu 50 Prozent widmen kann. In der Hoffnung, dass es irgendwann ein Medikament gibt, das ihre Krankheit zu lindern vermag. Und dass dieses dann auch von den Schweizer Krankenkassen bezahlt wird.