Plus d'un mois après l'incendie survenu à Crans-Montana, dans la nuit du 1er janvier, un total de 9 personnes souffrant de brûlures graves sont toujours soignées au sein du CHUV à Lausanne. A leur chevet, des professionnels issus de départements différents se relaient, forces et expertises unies dans le tragique défi ayant pris d'assaut les hôpitaux du pays.
«On se trouve actuellement dans une phase sub-aiguë, une étape critique lors de laquelle les patients requièrent encore des soins intensifs, avec des prises en charge quotidiennes ou tous les deux jours, sous anesthésie ou au bloc opératoire, nous explique le professeur Pierre-Yves Zambelli, chirurgien pédiatrique, chef du Service de chirurgie de l’enfant et de l’adolescent. On n’est plus dans la réanimation immédiate, mais il s’agit de reconstituer la couverture cutanée, pour retrouver des critères fonctionels, mais aussi esthétiques. En effet, les personnes concernées seront forcément très affectées par l’image corporelle qu’elles n’ont, pour la plupart, pas encore découverte.»
Et après? Que se passera-t-il lorsque la phase aiguë des traitements aura été bravement surmontée et que les jeunes patients tirés d'affaire devront composer avec leur nouvelle réalité? Le chemin à parcourir pourrait s'avérer encore long, selon les cas, si bien que le CHUV s'emploie déjà à organiser les étapes de l'«après». Celles-ci impliqueront, une fois encore, la collaboration de plusieurs services et spécialistes complémentaires, dont l'objectif sera de donner aux jeunes patients les meilleures chances de pouvoir tendre, à nouveau, les bras à la vie.
Un contexte douloureux extrême
Jusqu'ici, le but était surtout de refermer les plaies, afin de sauver les patients: «La peau est un organe extrêmement précieux qui nous protège des agressions physiques extérieures, dont les variations de température, rappelle le professeur Zambelli. Elle nous empêche de perdre une bonne partie des liquides qui nous constituent, comme une enveloppe semi-étanche qui nous permet de vivre. Un patient grand brûlé perd ainsi une partie de sa protection et, dans la phase immédiate, s’expose à des risques d’infection, perd énormément de liquides et de protéines. Il s’agit d’un contexte douloureux extrême qui ne peut être supportée qu’au moyen d’une médication très profonde.»
Pour gérer cette situation aussi complexe que délicate, les équipes médicales et soignantes en premières lignes font tomber les barrières institutionnelles, souligne Virginie Briet, directrice des soins du Département femme-mère-enfant. «Nous travaillons conjointement avec les services dédiés aux adultes, ainsi que la pédiatrie et la chirurgie de l’enfant et de l’adolescent, et avons notamment pu faire appel à des infirmières en néonatologie ou encore des cardio-perfusionnistes ayant de l’expérience avec les enfants brûlés, précise-t-elle. C’est magnifique, car nous combinons ainsi les ressources nécessaires, mais il nous faudra des compétences additionnelles pour continuer la prise en charge.»
Ainsi que le précise le professeur Zambelli, cette phase de l'après ne démarrera pas avant plusieurs semaines, entre deux et trois pour certains, entre quatre et six pour d’autres. «Mais il est indispensable de la préparer à l’avance, pointe-t-il. On voudrait créer une structure pour les accompagner jusqu’au bout, se donner les moyens d’assurer la prise en charge sur le long terme. Celle-ci devra inclure les équipes incroyablement investies, présentes depuis le premier jour: car dans ces moments intenses, avec des hospitalisations de longue durée, des relations fortes se tissent forcément. Les équipes présentes depuis le début voudront aussi être aux côtés des patients pour la suite du processus.»
Des séances de physiothérapie de plusieurs heures
En effet, même après la phase critique, les patients auront besoin de soins très spécifiques, dont des séances de physiothérapie de plusieurs heures, afin de conserver au maximum la mobilité, la motricité et l’élasticité de la peau. Le professeur Zambelli souligne notamment que le processus de guérison de la peau, selon la profondeur de l’atteinte, se caractérise par des semaines de rétraction, au niveau des articulations et des zones de mobilité: «Il faut donc entretenir la mobilité des articulations, notamment au niveau des mains, ce qui nécessite plusieurs heures quotidiennes de mobilisation très douloureuse, assurées par des physiothérapeutes, nous indique-t-il. Ces sessions doivent avoir lieu chaque jour, weekend inclus, durant des mois, ce qui requiert un relai de plusieurs professionnels compétents, pour palier l’épuisement et l’essoufflement des équipes.»
Les peaux reconstruites et greffées devront aussi être massées, afin qu’elles restent aussi fines et souples que possible. «Des techniques d’immobilisation très spéficiques, réalisées par des ergothérapeutes, peuvent aider à préserver la souplesse et la mobilité», précise notre expert. Un accompagnement diététique pointu et spécialisé sera tout aussi important, afin d'aider les patients à rebâtir les stocks de nutriments et de forces perdus à la suite des blessures et durant la phase aiguë des traitements.
La blessure psychologique en première ligne
Soigner et surveiller le corps de près, afin qu'il se remette au mieux du choc, est indispensable. Mais les blessures psychologiques relèvent, elles aussi, d'une véritable urgence dans ce contexte. Virginie Briet rappelle ainsi qu'«on ne peut pas soigner uniquement la brûlure», sachant que le bien-être et la réinsertion future des victimes s'avèrent tout aussi essentiels.
«La prise en charge psychothérapique va rester cruciale, ces prochains mois, voire ces prochaines années, acquiesce le professeur Zambelli. Il faut du temps pour réussir à accepter d’avoir vécu cette horreur et vivre le stress post-traumatique. Certains patients auront des séquelles esthétiques découvertes très brutalement, ce qui peut s’avérer extrêmement violent, surtout à un si jeune âge.» Un soutien sera également proposé aux familles des victimes, parents et fratries, profondément affectées par le drame.
Une réinsertion scolaire et sociale
«Sachant que les jeunes patients sont souvent encore en cours d’études, il faudra aussi éviter qu’ils ne perdent le fil de leur scolarité, après des mois d’hospitalisation, via la mise en place d'un accompagnement scolaire adapté, relève Virginie Briet. Ils auront aussi besoin de jouer et de retrouver une vie sociale. Pour cela, nous saurons compter sur les éducateurs spécialisés durant la prise en charge.»
Certaines fondations, dont Planètes enfants malades, interviennent souvent dans les couloirs du CHUV, mettant à disposition de la musique ou des espaces dédiés à la famille. «Car, à terme, il faudra apprendre à ces jeunes paients comment retrouver une forme de normalité», pointe notre intervenante.
Le professeur Zambelli abonde: «On ne peut pas lâcher ces personnes dans la nature, il faudra les aider à esquisser leur avenir, étape par étape, et les aider à l’accueillir, estime-t-il. L’enseignement obligatoire dispensé dans le cadre hospitalier fonctionne très bien, mais les conventions sont moins nombreuses pour le post-obligatoire. Maintenir ces jeunes patients à un certain niveau de scolarité va requérir un immense travail durant des mois.»
Rassembler des équipes spécialisées est un défi
Il s'agit, dans tous les cas, d'un vaste programme. Et pour une petite dizaine de patients, cela requiert une organisation robuste. Sans oublier que certains jeunes adultes et adolescents actuellement hospitalisés à l’étranger devront revenir chez eux, à proximité du CHUV, dans les semaines à venir.
La structure d'accompagnement devra donc rassembler des équipes spécialisées, capables de se relayer pour éviter de s'essouffler en cours de route. Un véritable défi, déplore le professeur Zambelli: «Il n’est pas simple de réunir des équipes de cette taille, alors que le marché du personnel de la santé est exsangue, note-t-il. Pour engager quelqu’un en urgence, il faut parfois plusieurs semaines. Mais on va faire le nécessaire.»
Tous les patients ne passeront pas des mois à l'hôpital
Or, le professeur Zambelli souligne qu'une partie de la prise en charge se fera en ambulatoire: «Tous les patients ne seront pas hospitalisés pendant des mois, même une fois la phase critique surmontée. Un retour à la vie pourra se faire, avec des soins en parallèle. Mais la prise en charge globale de l’individu se poursuivra: si l’évolution de la cicatrice cutanée se stabilise sur deux ans, la cicatrice psychologique peut requérir plus de temps.»
Chaque situation évoluera donc à un rythme propre à la personne et aux spécificités de son cas. Et c'est justement là que la multiplication des ressources devient essentielle. Virginie Briet souligne notamment la collaboration avec le centre de médecine intégrative et compémentaire (CEMIC) et le centre pour la gestion de la douleur, qui utilise notamment des techniques d’hypnose.
«Nous serons aux côtés des patients et de leurs familles pour toutes les étapes qui les attendent, ces prochains mois, afin de leur offrir de belles chances de guérison», conclut-elle, saluant l'investissement sans relâche de ses équipes, auprès de chacun de ces adolescents et de leurs familles.
