Et si un souvenir qu’aucune photo n’a jamais immortalisé pouvait soudain réapparaître sous nos yeux? Un repas de famille, une danse, une chanson d’enfance, une scène banale devenue précieuse avec le temps. A Genève, une drôle de station de radio invite le public à replonger dans ces fragments de vie, parfois flous, parfois intacts, mais toujours profondément personnels.
Le géant pharmaceutique américain Lilly a lancé ce vendredi 26 juin, à Palexpo (Genève), The Memory Radio Station, une station de radio itinérante et une exposition consacrées à la mémoire. Présenté en marge du Congrès de l’Académie européenne de neurologie, jusqu'au 30 juin, le projet voyagera ensuite dans plusieurs pays européens, dont l’Autriche, l’Allemagne, l’Italie et la Belgique.
Son message tient en une phrase: chaque souvenir est une raison d’agir. Car derrière cette expérience poétique, il y a un enjeu très concret: sensibiliser aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer, encore trop souvent confondus avec de simples oublis liés à l’âge.
Quand l’IA transforme les souvenirs en images
Concrètement, les visiteurs sont invités à partager un souvenir personnel. Dans un espace appelé Memory Radio Booth, ils racontent leur histoire de manière guidée. Ce récit est ensuite transformé en descriptif, puis utilisé par une intelligence artificielle générative pour créer une image.
L’objectif n’est pas de fabriquer une photo exacte, ni de remplacer la mémoire. Il s’agit plutôt de donner une forme visuelle à un souvenir qui n’a jamais été photographié, ou qui commence à s’estomper. Une image que la personne peut ensuite examiner, corriger et approuver. Derrière cette idée se trouve Synthetic Memories, un projet du collectif barcelonais Domestic Data Streamers, à la croisée de l’art, de la technologie et du récit intime.
Parler d’Alzheimer plus tôt
Mais derrière l’émotion, la campagne porte aussi un message de santé publique. L'Alzheimer reste souvent associé à un âge très avancé, à de simples oublis, à une fatalité contre laquelle on ne pourrait rien. C’est précisément ce regard que la campagne veut bousculer.
En Europe, la maladie d'Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence. Selon les chiffres cités par Lilly, environ 9,5 millions de personnes étaient touchées en 2021 sur le continent. Ce nombre pourrait atteindre 17,5 millions d’ici 2050. En Suisse, une personne est affectée toutes les 15 minutes, rapporte Alzheimer Suisse. Malgré cette progression, la maladie reste largement sous-diagnostiquée, notamment parce que ses premiers signes sont encore trop souvent confondus avec le vieillissement normal.
«La mémoire est profondément personnelle, mais la maladie d’Alzheimer est un défi commun qui touche des millions de familles à travers l’Europe», rappelle Stéphane Epelbaum, vice-président Medical IBU Neuroscience chez Lilly. L’objectif de la campagne: encourager davantage de personnes à prendre au sérieux les premiers changements.
Une radio contre l'oubli
Derrière cette expérience sensible se trouve Lilly, l’un des poids lourds mondiaux de l’industrie pharmaceutique, engagé notamment dans la recherche sur Alzheimer. La campagne touche donc à un sujet intime, la mémoire, tout en s’inscrivant aussi dans une stratégie de sensibilisation portée par une entreprise privée. Lilly assure que l’expérience ne constitue ni un diagnostic, ni une intervention médicale, et que les données personnelles ne sont pas utilisées à des fins de recherche clinique, de profilage commercial ou de promotion de produits.
À Genève, The Memory Radio Station ne promet pas de réparer la mémoire. Le projet s’inspire de la thérapie par la réminiscence, qui utilise les souvenirs, les images, les chansons ou les récits personnels pour aider une personne à renouer avec son histoire. L’expérience cherche à ouvrir une conversation souvent repoussée: la peur de perdre son autonomie, l’angoisse de ne plus reconnaître ceux qu’on aime, et l’importance de raconter les souvenirs tant qu’ils sont encore là.
Dans une société qui court, qui archive tout et oublie beaucoup, l’idée a quelque chose de simple et de bouleversant. Avant d’être une question médicale, la mémoire est une histoire humaine. Une chanson. Une image. Un prénom. Une voix. Et parfois, c’est précisément par là que commence la prise de conscience.
