Ehefrau schreibt Buch über seine Demenz-Erkrankung

Darum trägt Bruce Willis' Familie kein Schwarz mehr

Sophie OferRedaktorin People

Die Karriere des Hollywood-Stars Bruce Willis (70) kam 2022 durch eine schwerwiegende Diagnose zum abrupten Ende: Der «Stirb langsam»-Darsteller ist an einer aggressiv fortschreitenden Demenz erkrankt. Jetzt, drei Jahre später, teilt seine Frau Emma Heming (47) die Geschichte der beiden in einem Buch.

«The Unexpected Journey», das in den USA bereits im September erschien und zum «New York Times»-Bestseller wurde, kommt heute im deutschsprachigen Raum unter dem Titel «Eine ganz besondere Reise» auf den Markt. Dabei handelt es sich sowohl um eine Sammlung persönlicher Anekdoten als auch eine Art Ratgeber für betroffene Angehörige. Wie der Untertitel jedenfalls verspricht, sollen diese durch das Buch «Mut, Hoffnung und innere Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden». Mithilfe zahlreicher Expertenstimmen will Heming über die verschiedenen Aspekte der Krankheit aufklären.

«Ich selbst hätte mir dieses Buch damals gewünscht»

Im Buch beschreibt Heming die schwierige Zeit nach der Diagnose ihres Mannes und wie sie gezwungen war, die Rolle seiner Pflegerin anzunehmen. «Ich habe das Buch geschrieben, von dem ich mir wünschte, jemand hätte es mir an die Hand gegeben, als wir die Diagnose bekamen», schreibt die 47-Jährige auf Instagram. Der Umgang mit der schockierenden Nachricht über Willis’ schwindende geistige Gesundheit sei für die zweifache Mutter extrem herausfordernd gewesen.

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Bruce Willis war erst 67, als seine Demenzerkrankung festgestellt wurde. 2022 wurde bei ihm zunächst Aphasie diagnostiziert, eine Sprachstörung aufgrund einer Beschädigung bestimmter Hirnregionen. Später dann die finale Diagnose: frontotemporale Demenz. Sie hat eine fortschreitende Veränderung der Persönlichkeit und des sozialen Verhaltens zur Folge. Heming und Willis haben gemeinsam die zwei Töchter Mabel (13) und Evelyn (11).

Im Podcast von Talkshow-Ikone Oprah Winfrey (71) teilte Heming, dass sie aufgrund der veränderten Persönlichkeit ihres Mannes in der Zeit vor seiner Diagnose bereits darüber nachgedacht hatte, sich von ihm scheiden zu lassen. In «Eine ganz besondere Reise» beschreibt sie nun weiter, dass sie an ihrem Mann vor seiner Krankheit insbesondere seinen Humor und seinen Familiensinn geliebt habe.

Darum trägt die Familie kein Schwarz mehr

Heming teilt im Buch auch ganz praktische Details aus dem Leben mit Ehemann Willis. Auf den Rat einer Expertin hin meide ihre Familie im Beisein von Willis zum Beispiel alles, was schwarz ist, wie etwa Kleidung oder Gegenstände. Denn Menschen mit Demenz würden dies oftmals als eine Art Loch im Raum wahrnehmen: «Tragen Sie also ein schwarzes T-Shirt, dann hat der zu Pflegende vielleicht den Eindruck, dass Ihr Kopf frei in der Luft schwebt. Und ein schwarzer Fussabstreicher wirkt wie ein Loch im Boden.»

Ausserdem spricht Heming im Buch über den Umstand, dass sie ihren demenzkranken Mann in einem separaten Haus unterbringen musste. Die Entscheidung sei schwierig, aber klar notwendig gewesen, weil Willis unbedingt eine ruhige Atmosphäre brauche. Demenzkranke sind oft verstärkt geräuschempfindlich.

Sie will die Kinder auf seinen Tod vorbereiten

Auch für die gemeinsamen Kinder sei die räumliche Trennung das Beste gewesen: «Uns stellte sich die Frage, was für Bruce am sichersten ist. Wir wollten ein fürsorgliches Umfeld schaffen, in dem rund um die Uhr jemand nach ihm schauen würde. Aber gleichzeitig sollten unsere Töchter ein Zuhause haben, in dem es ihnen gut geht und sie sich sicher fühlen.» Ausserdem solle der Abstand den Kindern helfen, sich auf Willis’ Tod vorzubereiten. Die Lebenserwartung sinkt mit einer Demenzerkrankung bedeutend.

Ein grosses Thema in Hemings Buch ist die Scham, die betroffene Angehörige häufig empfinden, weil sie sich wünschten, besser mit der herausfordernden Situation umgehen zu können. Heming selbst sei es gelungen, diese Scham zu überwinden, indem sie mit Experten über ihre Situation gesprochen habe. Ausserdem sei es «nicht egoistisch, sondern essenziell, sich um sich selbst zu sorgen, um die lange Reise zu durchstehen.»