Elle a pu être à ses côtés pendant ses dernières minutes. Anduena Rusiti a pu rassurer son fils et lui dire: «Maman est là, n'aie pas peur.» Et lorsqu'il a quitté sa famille, le soleil a commencé à briller. Pour Anduena, il n'y a pas de doute: son fils a rejoint les anges. Elle a traversé ce qu'aucune mère ne voudrait jamais vivre.
Elle est sûre que le décès de son bébé «n'aurait pas dû arriver». Elle reproche au personnel soignant et à l'Hôpital cantonal de Lucerne de l'avoir rejetée à maintes reprises, de l'avoir ignorée et traitée d'hystérique.
Anduena et son mari essayaient d'avoir un enfant depuis longtemps. Jusqu'à ce que cet heureux jour arrive enfin en 2023: ils attendent des jumeaux. Nelian et son frère sont nés en février 2024, avec environ dix semaines d'avance. «Ils sont un énorme cadeau!» Alors que son frère est un petit tourbillon, Nelian a toujours été calme et gentil. «Un vrai ange», confie la maman en larmes à Blick.
Ignorée par les médecins
En début février de cette année, le frère de Nelian est tombé malade. Il a soudainement eu une forte fièvre et de la toux, une sorte de grippe, à laquelle s'est ajoutée plus tard une infection bactérienne. C'est alors que Nelian a développé des symptômes similaires. «Il en a toujours été ainsi», explique Anduena. Lorsque le frère de Nelian tombait malade, son état durait quelques jours, puis Nelian attrapait la même chose. «En tant que vrais jumeaux, ils passent tout leur temps ensemble.»
La maman les a alors emmenés à l'hôpital cantonal de Lucerne, là où ils sont nés. Alors que le frère était hospitalisé, les médecins ont renvoyé Nelian chez lui, sous prétexte qu'il n'avait que de la fièvre. Mais dès le lendemain, son état s'est nettement aggravé. Sa mère l'a emmené une nouvelle fois à l'hôpital, où elle a dû insister pour qu'il soit admis. Les médecins lui ont assuré que tout allait bien.
Sauf que l'état de Nelian se détériorait à vue d'œil. Anduena pleurait et suppliait les médecins d'agir. Entre-temps, elle et son mari ont aussi attrapé cette grippe. «Ils m'ont traitée d'hystérique et ont dit qu'ils savaient ce qu'ils faisaient.» Elle reproche aux médecins de ne pas l'avoir écoutée.
Ce n'est que lorsque le taux d'oxygène dans le sang de Nelian a chuté qu'ils ont réagi. «Mais à ce moment-là, il était déjà trop tard», raconte la maman, inconsolable. «Son rythme cardiaque ralentissait de plus en plus.» Elle a dû le regarder mourir. Le jour tragique est arrivé le 9 février 2025, «exactement une semaine après son premier anniversaire».
L'hôpital dit avoir fait tout son possible
Blick a confronté l'Hôpital cantonal de Lucerne. «L'équipe soignante de l'hôpital a fait tout ce qui était en son pouvoir pour sauver la vie de Nelian», écrit le porte-parole. Malheureusement, la maladie a évolué de manière particulièrement grave et inhabituellement rapide.
Anduena réfute cette réponse. «Je n'ai tout simplement jamais été écoutée. Les médecins auraient dû réagir bien plus tôt!» La mère endeuillée ne veut pas attaquer l'hôpital, mais attirer l'attention sur les dysfonctionnements de l'établissement. «Je ne veux pas que quelqu'un d'autre ait à vivre une telle situation.»
Elle n'est malheureusement pas la première à traverser cette épreuve. Un autre enfant de deux ans est décédé dans le même hôpital un an auparavant. Selon les médecins, il s'agissait d'une grippe. La mère avait témoigné auprès de Blick, insistant sur le fait qu'elle n'avait pas été entendue. Tout comme Anduena.
La règle de Martha
C'est pour cette raison qu'Anduena s'est directement adressée à Martin Stocker, responsable du service pédiatrique de l'hôpital cantonal de Lucerne. Elle lui a écrit: «Le fait d’avoir appelé à l’aide si longtemps sans que personne ne vienne, et d’avoir été mise en attente, m’a profondément blessée.» Et d'ajouter: «Je croyais être au bon endroit, mais j’ai eu le sentiment qu’on me laissait souffrir.»
«Je suis profondément désolé que nous n'ayons pas pu sauver Nelian», écrit Martin Stocker dans sa réponse. Il explique s’être rendu à une conférence médicale en Angleterre, où une nouvelle réglementation a été introduite: la «règle de Martha», mise en place à la suite du décès de Martha, une ado de 13 ans.
Comme dans le cas d’Anduena, les parents de Martha ont déploré que leurs appels à l'aide n'aient pas été entendus. Cette règle permet désormais aux parents et proches de demander à tout moment un second avis médical par une autre équipe.
Martin Stocker a annoncé vouloir mettre en place le même principe à l’hôpital pédiatrique de Lucerne. «J’espère que nous pourrons ainsi tirer une leçon de votre tragédie», écrit-il. L’hôpital prévoit de discuter début juillet des modalités de mise en œuvre, avec pour objectif d’appliquer la règle peu après.
Anduena salue cette avancée majeure, tout en soulignant que «cette règle doit être appliquée dans toute la Suisse!». Elle est convaincue qu’elle permettra de sauver la vie d’autres enfants.
