«Ça me touche énormément que les gens participent et ça nous donne espoir.» Mariann Vegh vit à Trélex (VD) et se bat sans relâche depuis qu'elle a appris la terrible maladie de son fils Erik, son petit garçon d'un an et demi. Lorsqu'il n'avait que cinq mois, Erik a été pris de terribles crises d'épilepsie. Les médecins ont fini par comprendre qu'il souffrait d'une maladie génétique extrêmement rare appelée syndrome de déficit en asparagine synthétase (ASNSD).
Depuis, toute la famille veille sur Erik, même son frère Mark, âgé de quatre ans. «Il nous tient parce que nous devons être forts pour lui aussi et garder une vie aussi normale que possible. C'est vraiment un frère incroyable, il est vraiment courageux, il prend soin d'Erik, il participe beaucoup et c'est vraiment émouvant de voir cette connexion entre les deux petits», confie Mariann.
La maladie d'Erik est si rare qu'il n'existe pas de traitement en Suisse. Mariann et son mari ont alors décidé d'en créer un, mais ce syndrome est si singulier que les entreprises pharmaceutiques ne veulent pas investir dans la recherche. Par conséquent, l'assurance invalidité refuse de prendre en charge les soins de leur fils. «Les enfants comme Erik sont un peu livrés à eux-mêmes, et leurs familles aussi», reconnait sa mère.
Un état d'alerte permanent
Sa famille doit à présent trouver 500'000 francs avant la fin de l'année pour financer le développement d'une nouvelle thérapie génique. Cette question de vie ou de mort rend le quotidien de Mariann profondément angoissant. «Ce qui est vraiment difficile avec cette maladie, c'est que les crises d'épilepsie chez un bébé sont très silencieuses, il faut donc être toujours en alerte et garder un œil sur lui, ne jamais le laisser seul un instant, car il pourrait avoir une crise à tout moment.»
Mariann a créé une cagnotte en espérant réunir la somme nécessaire avant la fin de l'année. Depuis, la famille a récolté 175'526 francs sur les 500'000 nécessaires pour soigner Erik et d'autres enfants souffrant d'ASNSD. «Nous sommes vraiment touchés par la générosité et la participation des gens, c'est un sentiment qui nous donne aussi beaucoup d'espoir», dit Mariann en souriant. Si vous voulez aider Erik, vous pouvez cliquer juste ici.
Si la famille d'Erik réussit à réunir la somme nécessaire, elle devra encore se battre pour la deuxième partie: réunir deux millions de francs pour lui administrer la dose du traitement. «Je sais que cette somme paraît juste énorme, mais en fait pour une thérapie génique, c'est assez normal», explique la mère d'Erik. Elle et son mari ont aussi créé une association pour entrer en contact avec d'autres parents d'enfants atteints d'ASNSD.
