En trois mois, ils l’ont fait. Marianne Veigh et son mari, les parents du petit Erik et habitants de Trélex (VD), ont récolté les 500’000 francs d’apport personnel nécessaires à financer la thérapie génique de leur fils, dévoile «La Côte» ce mardi 6 janvier.
Blick a raconté son histoire en octobre dernier. Le bébé d’un an et demi souffre d’une maladie génétique extrêmement rare appelée syndrome de déficit en asparagine synthétase (ASNSD), qui depuis qu’il a cinq mois, lui fait subir de terribles crises d’épilepsie.
Ce syndrome est si singulier – moins de 40 cas dans le monde – que les entreprises pharmaceutiques ne veulent pas investir dans la recherche, et l’assurance invalidité ne s’engage pas. Le couple a donc placé ses espoirs dans la générosité, et ça a payé.
Des dons et de la reconnaissance
Les parents inquiets ont pu obtenir de quoi demander à des chercheurs de développer, dès janvier, une thérapie génique en phase préclinique, rapporte le quotidien vaudois. Les dons de particuliers, d’associations, d’institutions et de communes ont afflué entre la cagnotte, qui a atteint 337’000 francs, et l’association créée par le couple.
«Nous sommes vraiment touchés par la générosité et la participation des gens, c’est un sentiment qui nous donne aussi beaucoup d’espoir», disait Mariann à Blick, tout sourire, alors que la somme n’était pas encore réunie. Aujourd’hui, les parents se disent «très reconnaissants», eux qui n’y «croyaient pas» jusqu’à la fin de l’année 2025.
