Langsam rattert der kleine Lift die Holztreppe hinunter. Ueli Beck (32) lässt das Prozedere in seinem Elternhaus in Benken SG stoisch über sich ergehen. Er hat keine andere Wahl. «Der Lift ist schon über 20 Jahre alt. Es gibt keine Ersatzteile mehr und die Sicherheit ist ebenfalls nicht mehr gewährleistet», sagt Beck zu Blick. Schon jetzt müssten die Techniker improvisieren, um den Aufzug mehr schlecht als recht am Laufen zu halten.
Ueli Beck leidet an Muskeldystrophie des Typs Duchenne (DMD), einer unheilbaren muskulären Erbkrankheit. Eines von 3600 Kindern erkrankt daran, mehrheitlich sind es Buben. «Meine Muskeln sterben kontinuierlich ab. Die meisten sind leider schon kaputt», so der leidenschaftliche Filmfan.
DMD wurde bei ihm im Alter von sechs Jahren erstmals diagnostiziert, zwei Jahre später war er bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Inzwischen braucht Beck auch ein Beatmungsgerät, da seine eigene Muskulatur zu schwach ist, um ihm selbständiges Atmen zu ermöglichen. Trocken sagt er: «Es ist halt je länger, je weniger möglich. Ich habe mich irgendwie daran gewöhnt.»
Ein neuer Lift kostet 100'000 Franken
Dass nun sein Aufzug kaputtzugehen droht, belastet ihn sehr: «Ich muss rauf- und runterkönnen. Das ist unglaublich wichtig für mich!» Denn im Obergeschoss wartet nicht nur sein Bett, sondern auch eine gigantische Sammlung von rund 3000 Spielfilmen. Ein kleines Paradies, das es ihm erlaubt, für einige Stunden in eine Fantasiewelt abzutauchen.
Doch ein neuer Lift wäre eine absolute Spezialanfertigung – ein neues Exemplar kostet rund 100'000 Franken. Und weil die IV höchstens einen Bruchteil davon übernimmt, hat Tanya Beck (29), Uelis jüngere Schwester, auf der Plattform Gofundme ein Crowdfunding eingerichtet.
Schwester koordiniert Spendenkampagne
«Es würde uns alles bedeuten, wenn wir das notwendige Geld auf diesem Weg zusammenbringen könnten», sagt das Auto-Model mit über 10'000 Abonnenten auf Instagram. Beck posiert in ihrem Profil nicht nur in Dessous vor Boliden und zeigt sich sexy, sondern teilt den Aufruf auch mit ihren Fans.
Vor acht Jahren hat sie mit dem Modeln begonnen und die Bilder quasi als Nebenprodukt auch auf Instagram veröffentlicht. «Ueli und ich waren schon als Kinder immer zusammen. Wir sind unzertrennlich», sagt das Model. Sie wolle, dass es ihrem Bruder so gut wie nur irgendwie möglich gehe.
Lift kostet viel weniger als ein Umzug ins Heim
Dieser sieht den Ersatz des Liftes äusserst rational: «Wenn ich in ein Heim müsste, würde das rund 10'000 Franken pro Monat kosten. Mit dem Lift kann ich dagegen weiterhin zu Hause wohnen.»
Dass er dies dank dem Crowdfunding seiner Schwester noch geraume Zeit tun wird, davon ist Ueli Beck überzeugt. Auch weil er die Lebenserwartung von 20 Jahren, die einst prognostiziert wurden, schon weitaus übertroffen hat. Leise sagt er: «Ich bin sehr stolz auf meine Schwester!»