Eli et Easton Reed sont des vrais jumeaux originaires du Missouri. Les deux petits bouts sont nés le 31 mars avec une maladie génétique rare. Seul le médicament Zolgesnsma pourrait leur donner une chance de vivre leur deuxième anniversaire. Mais l'assurance maladie des parents ne veut rien entendre: elle a bien fait comprendre au couple qu'elle n'entrerait pas en matière pour financer ce traitement.
Eli et Easton ont été diagnostiqués avec une amyotrophie spinale. Cette maladie héréditaire détruit les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Il n'existe pas de remède, mais uniquement un traitement pour arrêter les symptômes et de prévenir les complications.
«Ils n'ont pas encore de symptômes et ce serait le moment idéal pour les traitements avec Zolgesnesma. Parce qu'une fois que les symptômes apparaissent, ils sont irréversibles», explique la mère Amanda à la chaîne de télévision KMBC. Selon la maman, la vie de ses enfants est similaire à une course contre-la-montre.
«La vie de nos enfants est entre les mains d'autres personnes»
Lorsque la décision de l'assurance maladie de ne pas payer le médicament est tombée, ce fut un choc pour les jeunes parents: «Un traitement unique au Zolgesnesma coûte entre 1 million et 2,3 millions. Par enfant.»
Amanda et son mari Austin ont donc lancé une collecte de dons sur Gofundme. L'objectif: 4,2 millions de dollars américains, soit 3,8 millions de francs. Jusqu'à présent, 359'000 dollars américains ont été récoltés, soit l'équivalent de 327'000 francs.
«L'assurance a rejeté notre recours. Maintenant, la vie de nos enfants n'est plus entre nos mains, mais entre celles d'autres personnes», se désole Austin Reed. Les parents gardent toutefois espoir que la pression publique continue d'augmenter sur l'assurance et que les responsables en décident quand même autrement et prennent en charge les coûts du traitement. Pour qu'ils puissent voir leurs deux enfants grandir.
