Die eineiigen Zwillinge Eli und Easton Reed aus Missouri kamen am 31. März mit einem seltenen genetischen Leiden zur Welt. Nur durch eine Behandlung mit dem Medikament Zolgensma haben sie die Chance, ihren zweiten Geburtstag noch zu erleben. Doch die Krankenversicherung teilte den Eltern mit, dass sie die Behandlung nicht zahlen will.
Eli und Easton wurden mit Spinaler Muskelatrophie diagnostiziert. Dieses vererbliche Leiden kann Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark zerstören. Es gibt keine Heilung, sondern nur eine Behandlung, mit der man die Symptome aufhalten und Komplikationen verhindern kann. «Noch haben sie keine Symptome und jetzt wäre der perfekte Zeitpunkt für die Behandlungen mit Zolgensma. Wenn nämlich erst einmal Symptome auftreten, sind die nicht mehr reversibel», sagt Mutter Amanda Reed zum TV-Sender KMBC. Das Leben ihrer Kinder sei ein Wettlauf mit der Zeit.
«Leben unserer Kinder ist in den Händen von anderen Menschen»
Als der Bescheid der Krankenversicherung eintraf, dass sie das Medikament nicht bezahlen werden, stand die junge Mutter unter Schock: «Eine einmalige Behandlung mit Zolgensma kostet zwischen 1 Million und 2,3 Millionen. Pro Kind.» Deshalb haben Reed und ihr Ehemann Austin eine Spendenwebseite auf Gofundme lanciert. Das Ziel: 4,2 Millionen US-Dollar, 3,8 Millionen Franken. Bislang sind 359'000 US-Dollar zusammengekommen, umgerechnet 327'000 Franken.
Austin Reed: «Die Versicherung hat auch unseren Einspruch abgelehnt. Jetzt ist das Leben unserer Kinder nicht mehr in unseren, sondern in den Händen von anderen Menschen.» Gleichzeitig haben die Eltern die Hoffnung, dass der öffentliche Druck auf die Versicherung weiter steigt und die Verantwortlichen doch noch anders entscheiden und die Kosten für die Behandlung übernehmen. (jmh)