Ein kleiner Strahlemann ist er, der knapp zweijährige Simon. Dabei hing sein junges Leben schon mehr als einmal am seidenen Faden. In der 17. Schwangerschaftswoche bekommen seine Eltern die niederschmetternde Diagnose, dass ihr Ungeborenes ein Hypoblast ist: seine linke Herzseite und die Hauptschlagader sind fehlgebildet, etwa zwei von 10`000 Neugeborenen kommen mit dieser seltenen Krankheit zur Welt. Es ist einer der schlimmsten Herzfehler überhaupt, die Prognosen sind düster. «Die Ärzte sagten uns, dass die meisten Kinder im Zeitraum zwischen der Geburt und der ersten Operation sterben. Wir waren am Boden zerstört», erinnert sich Tamara, Simons Mama. Und dennoch entscheiden sich die jungen Eltern für ihr Baby, glauben immer daran, dass er es schaffen wird.
Die Geburt war an Dramatik kaum zu überbieten: Während Tamara mit den Wehen kämpfte, schien ihr kleiner Sohn den Kampf aufgegeben zu haben. Seine Herztöne waren nicht mehr zu hören. Ein schrecklicher Moment, der Notkaiserschnitt rettete Simon schliesslich das Leben. Das Neugeborene wurde umgehend auf die Intensivstation des Kinderspitals Zürich verlegt, am siebten Lebenstag folgte die erste lebensrettende Operation am Herzen. Für die Eltern eine zermürbende Zeit zwischen Hoffen, Bangen und der ständigen Angst, dass ihr Neugeborenes nicht überlebt. Denn Simons Lungenfunktion war schlecht, mehrere Versuche, ihn von den lebenserhaltenden Maschinen zu nehmen scheiterten. Mit vier Monaten dann die zweite Operation und endlich ein bisschen Aufatmen: «Ab diesem Moment merkten wir, dass es mit unserm Sohn bergauf geht, dass er es geschafft hat». Und tatsächlich, es grenzt an ein Wunder: Simon erholt sich, macht Fortschritte und entwickelt sich zu einem prächtigen kleinen Jungen. «Wir vergessen heute oft, dass er einen so schweren Herzfehler hat. Er ist ein gesunder Bub, sogar die Medikamente konnten, bis auf Blutverdünner abgesetzt werden», erzählt Tamara. Und dennoch ist Simons medizinischer Weg noch lange nicht abgeschlossen: Weitere Herzoperationen werden folgen, die nächste im Alter von 3 Jahren.
Wir ermöglichen seit 2014 finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose KMSK Familien-Events, um die Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten bei Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit.
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