Das Glück war für Tanja und Simon perfekt, als sie endlich ihr langersehntes Wunschkind, ihren Fin, in den Armen halten konnten. Ein vermeintlich kerngesunder Junge. Nach drei Fehlgeburten und bangen Monaten, ob diesmal alles gut gehen würde, sind die frischgebackenen Eltern überglücklich und voller Dankbarkeit. Zunächst. Denn bei der jungen Mutter kehren die Sorgen zurück. «Ich spürte, dass bei Fin etwas anders ist. Es war so ein Bauchgefühl.» Mit der Zeit fällt den Eltern immer mehr auf, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt – er hat kaum Hunger, trinkt schlecht, mit vier Monaten zeigt er keine Körperspannung wie andere Babys in diesem Alter. Er kann weder den Kopf halten, noch schaut er seine Eltern an. Ihre Sorgen werden von den Ärzten stets mit den Worten weggewischt, dass sich eben jedes Kind anders entwickle. Bis zu jenem Moment, Fin ist knapp sechs Monate alt, als er erste epileptische Anfällt hat. Nun reagieren auch die Ärzte, Untersuchungen werden eingeleitet und schnell ist klar, worunter Fin leidet. Diagnose: das seltene West-Syndrom (BNS Epilepsie), etwa eines von 6000 Kindern ist betroffen, zusätzlich hat er eine Muskelschwäche.
Für die Eltern bricht in dem Moment eine Welt zusammen: «Man muss zuerst damit klarkommen, dass die eigene Welt nun mal nicht so ist, wie bei anderen», sagt Simon. Und dennoch stellen sie sich nie die Frage, ob sie die Herausforderung schaffen, ein Kind mit Einschränkungen auf seinem Weg zu begleiten. Sondern nur wie. Nach der Diagnose folgen intensive Monate mit starken Medikamenten-Therapien. Fin hat heftige Nebenwirkungen, isst kaum, wird immer schwächer und muss schliesslich über eine Magensonde ernährt werden. Der Alltag von Tanja und Simon dreht sich rund um die Uhr um Fin; gleichzeitig muss Simon, der bei einer Krankenversicherung arbeitet, im Job funktionieren. Eine immense Belastung. Heute, knapp fünf Jahr nach der Diagnose, geht es Fin verhältnismässig gut – dank einer speziellen Körpertherapie hat der zarte Junge eine deutlich bessere Körperspannung und macht Fortschritte in seiner Entwicklung. Ob er jemals laufen und sprechen kann ist ungewiss, wie seine Prognosen sind ebenfalls. Für seine Eltern ist Fin perfekt: «Wir lieben ihn genauso wie er ist – mit all seinen Besonderheiten».
Wir ermöglichen seit 2014 finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose KMSK Familien-Events, um die Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten bei Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit.
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