Es ist das wohl Unvorstellbarste für Eltern, wenn sie sich für immer von ihrem Kind verabschieden müssen. In einem Interview der «SI» sprechen SRF-Meteorologin Daniela Schmuki (36) und ihr Mann Simon Starkl (37) über den Verlust ihres Sohnes Luc. Im Alter von vier Jahren schlief ihr kleiner «Sonnenschein», wie Schmuki ihren Sohn nennt, für immer in ihren Armen ein. Zuvor erlebte die kleine Familie eine Zeit voller Hoffen und Bangen.
Die Geburt von Luc verlief reibungslos, als er am 29. April 2013 das Licht der Welt erblickte. Probleme gab es nur beim Essen. Luc erbricht das Getrunkene immer wieder – doch die Ärzte beruhigen die Eltern. Das würde sich mit der Zeit geben. Doch das tat es nicht. Sie holten eine Zweitmeinung ein. «Dieser Kinderarzt schaute unser Baby fünf Minuten an und sagte: Mit Luc stimmt etwas ganz und gar nicht! Er muss ins Kinderspital für weitere Untersuchungen.»
«Die Ungewissheit hat uns schier zerrissen»
Doch auch die Spital-Ärzte sind ratlos. Tests zeigen, dass Lucs Kopf nicht wächst. Eine Schädeloperation folgt. Die Chirurgen sägen die Schädeldecke des Kleinen auf und setzen sie neu zusammen. Daniela und Simon bangen am Bett ihres Kindes. Dann die nächste Hiobsbotschaft. Während der OP sei ein Loch in Lucs Herz entdeckt worden. Wieder eine OP, wieder Bangen. «Die Ungewissheit hat uns schier zerrissen.»
Erst als Luc zwei Jahre alt ist, stossen die Ärzte auf die Diagnose – Schmukis Sohn hat einen seltenen Gendefekt, der spontan entstanden und nicht vererbt ist. Die Eltern wohnen zeitweise im Kinderspital, gehen von dort aus zur Arbeit. «Auf dem ‹Meteo›-Dach zu stehen, tat mir gut. Die Arbeit war wie eine Insel, wo ich für ein paar Stunden abschalten konnte.»
2017 schläft Luc für immer ein
Es folgten gute Tage, an denen Luc lachte und Schmuki mit ihrem kleinen «Boubou», wie sie Luc nennt, Ausflüge macht. An den schlechten Tagen weint Luc wegen der Magenkoliken. Eine Woche, 24 Stunden am Tag. «Wir fühlten uns allein und unendlich hilflos.»
2016 wird Schmuki erneut schwanger, Luc bekommt eine Schwester, Luna. Die Geschwister entwickeln eine starke Bindung. Bald ist Luna auf dem Entwicklungsstand ihres Bruders. «Sie hatten ein wunderbares Jahr zusammen.» Bis Luc am 6. Dezember 2017 in den Armen seines Mamis für immer einschläft.
Daniela Schmuki will anderen Eltern helfen
Mit ihrer Geschichte gehen Daniela Schmuki und Simon Starkl an die Öffentlichkeit, weil sie anderen Eltern die Hilflosigkeit in so einer Situation ersparen wollen. «Sogar mit einer wunderbaren Familie und Freunden, mit einfühlsamen Therapeuten und verständnisvollen Arbeitgebern hat uns unser Alltag oft überfordert.»
Den behandelnden Ärzten machen sie keine Vorwürfe: «Diese haben gar nicht die Kapazität, sich um die verzweifelten Angehörigen zu kümmern.» Das Paar wünscht sich, dass Eltern in Zukunft nach so einer Diagnose besser betreut werden. Das Problem: «Es fehlt an Geld für eine solche Stelle. Hier möchten wir einen Beitrag leisten, damit andere Familien Starthilfe bekommen.» Daniela Schmuki sagt: «Luc hat uns so viel gegeben, jetzt möchten wir anderen Betroffenen etwas weitergeben. Luc hat uns gelehrt, die kleinen Dinge des Lebens zu schätzen.» (paf)