Hüftprobleme, X-Beine, eine Hörschwäche: Die Liste von Josephines Leiden ist lang. Die Tochter der Schweizer Auswanderer Markus (31) und Alexandra Ruckstuhl (32) ist vor vier Jahren in Kanada mit Mukopolysaccharidose Typ 1 zur Welt gekommen. «An Jojos erstem Geburtstag brach für uns eine Welt zusammen», schildert ihre Mutter den Moment, als das Kinderspital Calgary anrief und die Diagnose mitteilte. «Wir dachten, unsere Kleine stirbt!»
Josephines Körper kann ein lebenswichtiges Enzym nicht produzieren, das Stoffwechselprodukte in den Zellen abbaut. Einzig eine Stammzelltransplantation konnte den tödlichen Verlauf der Krankheit hinauszögern. Und verhindern, dass die Organe ihre Funktion aufgeben. Überstürzt verliessen die Ruckstuhls ihr kleines Paradies in Nanton und kehrten für die Behandlung in die Schweiz zurück.
Im Frühjahr 2014 war es so weit: Josephine bekam im Kinderspital Zürich die lebensrettenden Blutstammzellen, stand vor dem riskanten Eingriff eine Chemotherapie und mehrere Wochen in einem Isolationszelt durch. Gesund ist Josephine nicht. Sie wird es nie sein. Sie kämpft, täglich. Trotzdem: Alexandra Ruckstuhl ist dankbar. «Wir kontrollieren und flicken Dinge», sagt sie. Das sei ein Privileg. «Ohne Stammzellspender würden wir jetzt wohl auf Jojos Tod warten!» Er sei ihr grosser, unbekannter Held, «wir danken ihm jeden Tag».
Nur zwei und 30 Millionen registrierten Spendern
Obschon Datenbanken weltweit verbunden sind, passten von den rund 30 Millionen registrierten Spendern nur zwei auf Josephine. «Wenn sich diese Menschen nicht die Zeit genommen hätten, wäre kein Material da gewesen – da kann die Medizin noch so weit fortgeschritten sein.»
Laut Familie Ruckstuhl liegt hier das Problem: Die Suche nach einem Spender gleicht jener nach der Nadel im Heuhaufen. Sie setzen sich deshalb dafür ein, dass die Blutstammzellspende bekannter wird. Für gut 70 Prozent der Bedürftigen, die keinen passenden Spender in der Familie haben, wird mittlerweile der genetische Zwilling gefunden.
Da die Krankheit bei Josephine früh entdeckt wurde, hat ihr Hirn noch nicht massiv gelitten. Sie braucht weder Sauerstoff noch Rollstuhl – und auch keine Medikamente mehr. Sie besucht die Vorschule, bald den regulären Kindergarten.
Jeden Tag Fortschritte
Jojo macht täglich Fortschritte. Das sehen wir auch bei unserem Besuch: Das Mädchen lernt neue Wörter, lässt ein Papierflugzeug durch die Luft fliegen, kann sich alleine an der Reckstange festhalten, wenn auch nur für eine Sekunde. «Jede noch so kleine Entwicklung ist für uns ein Riesengeschenk», so Alexandra Ruckstuhl.
Wenngleich es mit ihrer Tochter täglich bergauf geht, wird sie noch zig orthopädische Operationen brauchen. Wie hoch ihre Lebenserwartung ist, wissen die Eltern nicht. «Gerade macht uns die Wirbelsäulenverengung Angst.» Regelmässig muss kontrolliert werden, ob die Flüssigkeit noch zirkuliert. «Ansonsten könnte Jojo innert weniger Stunden sterben.»
Dass sie sich viel bewegt, ist besonders wichtig für ihre körperliche Entwicklung. Positiv würde sich auch ein Pferd auswirken. «Es bietet ein Rundumtraining für Kraft, Kontrolle und Gleichgewicht», so Markus Ruckstuhl, der oft mit den Pferden seines Chefs ausreitet. Für ein eigenes fehlte den Auswanderern jedoch das Geld.
Darum hat «BLICK erfüllt Wünsche» das Unmögliche möglich gemacht – und Josephine ihr dringend benötigtes Pferd geschenkt. Das neue Familienmitglied wird anfangs skeptisch begrüsst. Schnell legt Jojo aber ihre Scheu ab und freundet sich mit Sisco an, die sie von jetzt an noch viele Jahre begleiten soll.
Die Landwirte Alexandra (32) und Markus Ruckstuhl (31) leben seit Mai 2015 mit ihren Kindern Josephine (Jojo, 4) und Elena (2) in Nanton (Kanada). Sie wurden durch die SRF-Serie «Auf und davon» bekannt. Josephine hat die unheilbare Erbkrankheit Mukopolysaccharidose Typ 1 (MPS 1). Ihr Körper kann ein lebenswichtiges Enzym nicht produzieren, das Stoffwechselprodukte in den Zellen abbaut. 2014 bekam sie eine Stammzelltransplantation. Sie ist stabil, wird aber noch zahlreiche orthopädische Operationen brauchen. Ein Therapiepferd wäre für ihre körperliche Entwicklung wichtig. BLICK hat es ihr geschenkt.
Die Landwirte Alexandra (32) und Markus Ruckstuhl (31) leben seit Mai 2015 mit ihren Kindern Josephine (Jojo, 4) und Elena (2) in Nanton (Kanada). Sie wurden durch die SRF-Serie «Auf und davon» bekannt. Josephine hat die unheilbare Erbkrankheit Mukopolysaccharidose Typ 1 (MPS 1). Ihr Körper kann ein lebenswichtiges Enzym nicht produzieren, das Stoffwechselprodukte in den Zellen abbaut. 2014 bekam sie eine Stammzelltransplantation. Sie ist stabil, wird aber noch zahlreiche orthopädische Operationen brauchen. Ein Therapiepferd wäre für ihre körperliche Entwicklung wichtig. BLICK hat es ihr geschenkt.
Mit der Aktion «BLICK erfüllt Wünsche» wollen wir unseren Leserinnen und Lesern eine Freude bereiten oder ihnen in der Not helfen. So können auch Sie dabei sein: Geben Sie Ihren Wunsch online auf www.blick.ch/wunsch ein. Wir bemühen uns, möglichst viele Wünsche zu erfüllen. Via unsere Website können Sie auch selber Wünsche anderer Menschen erfüllen – oder nachschauen, welche bereits erfüllt wurden. Mitmachen geht auch per E-Mail an wunsch@blick.ch oder per Post: Ringier AG, Blick-Gruppe, Wunsch, Dufourstrasse 23, 8008 Zürich.
Mit der Aktion «BLICK erfüllt Wünsche» wollen wir unseren Leserinnen und Lesern eine Freude bereiten oder ihnen in der Not helfen. So können auch Sie dabei sein: Geben Sie Ihren Wunsch online auf www.blick.ch/wunsch ein. Wir bemühen uns, möglichst viele Wünsche zu erfüllen. Via unsere Website können Sie auch selber Wünsche anderer Menschen erfüllen – oder nachschauen, welche bereits erfüllt wurden. Mitmachen geht auch per E-Mail an wunsch@blick.ch oder per Post: Ringier AG, Blick-Gruppe, Wunsch, Dufourstrasse 23, 8008 Zürich.