Jusqu'à il y a tout juste un an, la vie de Chelsea Speirs suivait son cours. Âgée de 17 ans, elle allait à l'école, commençait son premier emploi et pratiquait plusieurs sports. Son objectif était de devenir astrophysicienne, et elle étudiait avec diligence pour atteindre ce rêve. Mais tout a changé le 18 juin 2022.
Ce jour-là, Chelsea a reçu un diagnostic de grippe intestinale marginale apparemment bénigne. Au début, il semblait qu'elle se rétablirait sans encombre. Cependant, seulement quatre jours après l'infection, elle a été admise à l'hôpital. Ses jambes ne répondaient plus correctement. C'est à ce moment-là qu'elle a reçu un diagnostic choquant: trouble neurologique fonctionnel (FNS).
Dans ce cas, le cerveau éprouve des difficultés à recevoir et à envoyer des informations au corps. Bien que les symptômes soudains tels que la paralysie, les tremblements ou la fatigue ressemblent à une lésion du système nerveux, il n'y a aucune preuve d'une telle lésion. Bien que la thérapie spécialisée puisse améliorer ou éliminer les symptômes, il n'y a aucune garantie de succès.
Pas de droit à l'allocation de soins
Pour Chelsea Speirs, la maladie progresse de manière préoccupante. Un mois après la paralysie de sa jambe, elle a perdu sa voix. En février, un autre choc: elle a perdu le contrôle de la partie supérieure de son corps. Elle ne peut maintenant bouger que ses doigts et hocher la tête. La communication se fait uniquement via téléphone ou ordinateur portable.
Chelsea est confinée à son lit médicalisé et nécessite des soins 24h/24 et 7j/7, ce qui entraîne des coûts considérables. Sa famille doit débourser jusqu'à 4300 francs par semaine, en plus des frais de traitement. Malheureusement, le FNS n'étant pas reconnu comme une maladie permanente, la famille ne bénéficie d'aucune allocation de soins. Pour tenter de faire face à cette situation désespérée, l'oncle de Chelsea, Tai Leckenby, a lancé une collecte de fonds sur Gofundme.
Pendant son sommeil, elle peut bouger
Ce qui est particulièrement déchirant pour les parents, c'est de voir que Chelsea a le contrôle de son corps pendant son sommeil. Sa mère, Meredith, écrit: «La voir immobilisée chaque jour dans son lit, puis bouger ses bras et ses jambes pendant son sommeil, est tout simplement déchirant».
Malgré tout, cette jeune fille de 17 ans ne perd pas espoir. Abandonner n'est pas une option pour elle. Elle se bat de toutes ses forces pour essayer de guérir. Même depuis son lit médicalisé, elle suit assidûment des cours par correspondance, s'accrochant toujours à son rêve d'étudier l'astrophysique. Son courage et sa détermination sont une source d'inspiration pour tous ceux qui la connaissent.